原標題：彭軍委員：建立多層次的罕見病醫療、用藥和社會保障機制

來源：人民網－山東頻道

“建議以國家罕見病診療中心為核心，結合各省常見的罕見病病種，組建專業的人才隊伍，打造以診療、教學、科研為一體的省級罕見病診療中心。”2023全國兩會召開之際，全國政協委員、山東大學齊魯醫院血液科主任彭軍建議，要整合病例資源，組織醫師培訓，開展學術研究，造福更多的罕見病患者，使患者不出省就能得到更加專業的治療。

“我國罕見病患者約有2000萬人，但能夠診斷、成體系治療的醫療中心非常少。”彭軍說，近年來，在黨和政府的高度重視和關懷下，罕見疾病診療和保障方面取得了長足進步，2023年2月19日，中華醫學會罕見病分會成立。

但是，如何建立罕見病多層次保障體系，提高罕見病患者治療用藥的可及性和可負擔性，仍是亟待各界深入研究的問題，也是每一位罕見病患者及家庭迫切關心的問題。

對此，彭軍建議，應建立多層次的罕見病醫療、用藥和社會保障機制，解決罕見病保障的困境。

全國政協委員、山東大學齊魯醫院血液科主任彭軍。受訪者供圖

“用藥保障方面，要建立罕見病有藥可用治療體系。”彭軍分析說，罕見病存在患者數量少、確診時間長、藥品價格高、藥品使用率不確定等特點，傳統的醫保目錄“嚴準入、寬續約”準入模式對于罕見病藥品的準入存在一定的局限性。因此，亟需建立科學適宜的罕見病高價值藥品的醫保準入評估機制，應充分發揮基本醫保在罕見病藥品保障中的基礎性作用，對符合條件的藥品，考慮醫保準入時提高支付閾值，科學納入臨床必需的高值罕見病藥品。

彭軍提出，建議將部分疾病負擔高、臨床需求迫切、臨床療效確切、醫保目錄尚不能覆蓋的罕見病藥品盡量全部納入普惠險保障范圍，形成普惠險罕見病藥品目錄，作為罕見病藥品進入基本醫保目錄的后備目錄。同時，適當提高罕見病用藥的報銷比例和報銷限額，降低免賠額，體現普惠險的公益性、也起到對基本醫保的有力補充作用。其次，優化普惠險產品有關罕見病的保障責任，適當放寬既往癥的限制，允許報銷且不降低報銷比例，優化免責條款的設置，如免除條款中關于“遺傳性疾病、先天性畸形、變形或染色體異常不保”的限制。

為保證罕見病用藥保障機制的可持續發展，彭軍建議更多有條件的省份探索建立罕見病專項基金，保障范圍包括，一是沒有納入保障的罕見病藥品的支付，二是對基本醫保、補充醫療保險、商保或救助后個人負擔仍然超過個人自付封頂的費用進行兜底保障。罕見病用藥保障資金實行省級統籌、單獨籌資，建立由政府主導、市場主體和社會慈善組織等參與的多渠道籌資機制。資金可來自公共財政撥款，同時民政部積極引導社會力量參與，如扶貧基金會、殘疾人福利基金會、兒童少年基金會等各類基金會的定向捐贈、彩票公益金、企業與社會捐贈等。

“社會保障方面，應建立以村鎮、社區、街道為核心的基層罕見病社會保障體系。”彭軍表示，罕見病患者存在數量少，分布廣的特點，基層管理體系對于罕見病患者的管理尤為重要。建議通過基層走訪，開展罕見病登記管理制度，便于政府直接掌握罕見病患者及家庭的生活狀況。村鎮、社區、街道積極開展罕見病的科普及宣傳，同時根據轄區內罕見病患者的數量及現狀，有針對性的開展關愛幫扶、精準扶貧、心理疏導、技能培訓、送崗到家等活動，幫助罕見病患者融入社會，幫助罕見病家庭渡過難關。

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