“8歲時，他再也爬不動樓梯了，醫(yī)生預(yù)測他只能活到18歲……”在聊城市冠縣實驗高級中學(xué)，有一名15歲的初一學(xué)生叫常佳豪。盡管身患肌肉逐漸萎縮的罕見病，但他的媽媽齊風(fēng)敏卻說：“我絕不會放棄兒子！”由于老公常年在邊疆服役，從小學(xué)二年級開始，齊風(fēng)敏每天獨自一人背著兒子上學(xué)放學(xué)，風(fēng)雨無阻。如今孩子大了，她依然每天抱著他去學(xué)校。

決不放棄兒子，媽媽背他上下學(xué)

齊風(fēng)敏今年41歲，盡管只有初中文化，卻十分熱愛寫作，談吐不凡。

2001年，她與常兆國結(jié)束了8年愛情長跑，走進(jìn)婚姻殿堂。三年后，小佳豪出生了。齊風(fēng)敏帶著兒子隨老公來到甘肅敦煌，讀書看報、相夫教子，大西北的生活雖然艱苦，一家三口的日子卻過得安穩(wěn)、幸福。

然而天有不測風(fēng)云，上小學(xué)僅僅半年，小佳豪的身體就出現(xiàn)了異常。“2011年2月14日，佳豪在北京301醫(yī)院被確診為進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良癥，是一種罕見病，英文縮寫DMD。這種病會讓患兒的肌肉逐漸萎縮直至死亡，而且全世界都沒有有效的治療手段。”對于當(dāng)時的情景，齊風(fēng)敏記憶猶新。“醫(yī)生對我們說，佳豪只能活到18歲，而且這種病全世界都治不了。”這個結(jié)果就像一個晴天霹靂，將原本幸福的一家人推向痛苦的深淵。當(dāng)時只有35歲的常兆國一夜白頭，齊風(fēng)敏哭了三個月。

“我絕不會放棄兒子！”很快，不服輸?shù)凝R風(fēng)敏便下定決心，重新振作了起來。

一年后，齊風(fēng)敏帶著佳豪離開大西北回到聊城老家，轉(zhuǎn)到了聊城陽光小學(xué)上學(xué)。當(dāng)時，佳豪還可以自己走路，但上下樓梯卻已是難如登天。

“佳豪的教室在五樓，我們家在四樓，每天早上我要把他從五樓背下來，騎車送到學(xué)校，再把孩子背到教室。”每天來回四趟，相當(dāng)于每天背著兒子爬36層樓。

這條艱辛的上學(xué)路，齊鳳敏走了接近5年。盡管辛苦，但當(dāng)看到佳豪快樂的笑容時，齊風(fēng)敏卻感到無比幸福。“為了留住孩子的笑容，我不能倒下！”堅持，是齊風(fēng)敏無言的母愛。

隨著時間的推移，佳豪漸漸長大，齊風(fēng)敏身上的負(fù)擔(dān)也越來越重。為了能背動佳豪，齊風(fēng)敏每天凌晨五點起床鍛煉，為了孩子她愿意付出一切。

被迫休學(xué)3年后，他重新走進(jìn)教室

然而，佳豪上五年級時，突然高燒不退直到昏迷。“當(dāng)時我老公在部隊，我女兒兩個月，在聊城市人民醫(yī)院， 接到醫(yī)院下的病危通知書。”齊風(fēng)敏說，佳豪這次病危是因為服用藥物，身體承受不了刺激。這次的意外，迫使齊風(fēng)敏選擇讓佳豪休學(xué)，結(jié)束了這場接近五年之久的背兒長征。

一家四口

2013年，扎根邊疆17年的常兆國因為兒子的病，不得不轉(zhuǎn)業(yè)和家人一起來到聊城冠縣工作。

在家休養(yǎng)兩年多后，佳豪身體開始漸漸好轉(zhuǎn)。讓佳豪回到學(xué)校的想法，在齊風(fēng)敏的心中燃起。“他腿不好，但是腦子好使，我不想讓他一直待在家里，想讓他走向社會。”齊風(fēng)敏說，因為佳豪沒辦理休學(xué)，沒有學(xué)籍，身體又不方便，聯(lián)系好多學(xué)校都委婉拒絕了佳豪的入學(xué)申請。

雖然沒有學(xué)校愿意接收，但齊風(fēng)敏沒有放棄，她開始在微信上發(fā)帖子尋找家教。“正式的老師都很忙，再說我也沒多少資金，只能請大學(xué)生來給佳豪做家教。”

2016年，事情終于迎來了轉(zhuǎn)機(jī)。“一位好友推薦我去冠縣實驗高級中學(xué)試試。沒想到當(dāng)我找到學(xué)校，校長真的同意了，還特意把佳豪安排在一樓教室。本來我打算陪讀的，但學(xué)校給佳豪安排得特別好，班主任和班里的同學(xué)都非常樂意幫助佳豪，同學(xué)們推著佳豪去上廁所、去上特色課。我心里別提多感激了！現(xiàn)在只有自家門前幾個臺階需要抱著佳豪，不用再辛苦地背上背下了。”

父母沒向他隱瞞病情，佳豪樂觀長成大男孩

齊風(fēng)敏說，自己小時候家里條件不好，因為交不起25元學(xué)費(fèi)被迫輟學(xué)，之后她一直自學(xué)，后來她又支持丈夫考軍校，現(xiàn)在又拼盡全力送佳豪上學(xué)。似乎在齊風(fēng)敏的字典里，上學(xué)求知是人間最美好的事情，即使佳豪的生命短暫，她依然想讓兒子有限的生命徜徉在知識的海洋，過得充實、快樂。

據(jù)佳豪的班主任陳瀟介紹，佳豪非常樂觀，在班里能跟同學(xué)打成一片，相處融洽。他非常珍惜學(xué)習(xí)機(jī)會，對歷史和語文興趣濃烈，對待課業(yè)非常認(rèn)真，成績也不錯。

佳豪生病后，父母一直沒向他隱瞞病情。曾經(jīng)佳豪也消沉過，為了讓他走出陰霾，父母引導(dǎo)他閱讀書籍，請同齡朋友陪他交流。而且，齊風(fēng)敏和丈夫每年都要帶佳豪外出旅游，散心的同時還能增廣見聞……多年過去，父母為佳豪傾盡了無數(shù)的心血。在父母的悉心照顧和愛的鼓勵下，佳豪很快樂觀起來，成長為一個快樂陽光的大男孩。

為了給更多病友提供幫助， 齊鳳敏夫妻還在聊城舉辦聯(lián)誼會，給DMD患者及家屬分享治療、護(hù)理知識和生活心得。常兆國現(xiàn)在是“北京至愛杜氏肌營養(yǎng)不良中心”山東分會的副會長，致力于宣傳DMD。據(jù)他介紹，這種疾病是由先天基因缺陷導(dǎo)致的罕見病，患者的肌肉會隨著時間的推移漸漸消失。通常來說，DMD患兒會在8-12歲逐漸喪失行走能力，20歲左右因呼吸肌萎縮，導(dǎo)致窒息死亡。目前，世界醫(yī)學(xué)界對該病癥尚無有效治療手段，被稱為超級絕癥。

“病友們都希望全社會能夠給予DMD患者更多的關(guān)注，呼吁更多的醫(yī)學(xué)資源投入相關(guān)研究，早日研發(fā)出治療這種病的特效藥。我經(jīng)常鼓勵我的孩子和他的病友們，一定要做好康復(fù)，保持身體機(jī)能，別萬一哪天藥出來了，你們的身體卻垮了。”常兆國說，得這種病的孩子全都是男孩，發(fā)病率約為成活男嬰的3500分之一，也就是說每3500個新生男嬰中就有一名患者。由于DMD屬于罕見病，不在醫(yī)保范圍，很多患者家庭因此致貧。

“社會對這種疾病的認(rèn)識不夠，包括很多醫(yī)生都不知道這種病，很多病友都因此貽誤了病情。這種疾病通過孕檢是可以預(yù)防的，但現(xiàn)在很多人意識不夠，很少有人做。”常兆國說。

元旦晚會上，常佳豪表演了話劇《我與地壇》選段，他飾演史鐵生。

看完佳豪表演，齊風(fēng)敏跟女兒抱頭痛哭，積壓在心頭的悲痛一下發(fā)泄出來。

齊魯晚報·齊魯壹點記者 鄒俊美

[責(zé)任編輯：楊凡、徐紅梅]

想爆料？請登錄《陽光連線》（ https://minsheng.iqilu.com/）、撥打新聞熱線0531-66661234或96678，或登錄齊魯網(wǎng)官方微博（@齊魯網(wǎng)）提供新聞線索。齊魯網(wǎng)廣告熱線0531-81695052，誠邀合作伙伴。