孫圣如和她的紫砂藝術(shù)館

伴隨孫圣如長(zhǎng)大的“十字架”

他們是上帝塑造出的“易碎品”。一次跌倒，一個(gè)擁抱，甚至一個(gè)簡(jiǎn)單的噴嚏，就足以給他們帶來(lái)斷骨之痛。因?yàn)?ldquo;易碎”，他們被稱為“玻璃娃娃”或“瓷娃娃”。出生在濟(jì)南遙墻鎮(zhèn)的女孩孫圣如，便是來(lái)人間“歷練”的玻璃娃娃之一。

成長(zhǎng)路上的“十字架”

1992年的正月，程致喜在醫(yī)院生下了一名女?huà)耄胰藶槠淙∶?ldquo;圣如”，寓意吉祥如意。小圣如出生后第四天，護(hù)士在給她洗澡時(shí)，孩子的左上臂突然骨折。經(jīng)確診，小圣如患有一種先天性骨骼發(fā)育障礙性疾病——成骨不全。

成骨不全癥，又稱脆骨病，是一種罕見(jiàn)遺傳性骨疾病，發(fā)病率為1/10000-1/15000;患兒易發(fā)骨折，輕微的碰撞，也會(huì)造成嚴(yán)重的骨折。

懷胎十月生下的女兒“一碰就碎”，讓身為母親的程致喜難以接受這個(gè)現(xiàn)實(shí)。滿月后，程致喜帶著胳膊上還綁著竹板的女兒來(lái)到醫(yī)院求助，“這種情況的孩子沒(méi)法兒活”，醫(yī)生冷冰冰的回答，澆滅了程致喜最后的一絲希望。

“不知道什么原因就骨折了，有時(shí)候我抱著她，她也會(huì)骨折。”女兒接二連三的骨折，讓程致喜猝不及防，悲傷的她天天以淚洗面?，F(xiàn)在，程致喜的左眼下方，還隱約“爬”著一條斑痕，“孩子骨折疼得直哭，我也跟著難受。當(dāng)時(shí)左眼哭得長(zhǎng)了一個(gè)大血泡，幾乎看不見(jiàn)了。”最后，消炎藥消滅了血泡，卻將當(dāng)年的悲痛化成這條傷痕——直到現(xiàn)在，程致喜熬夜或感冒的時(shí)候，這條傷痕就隱隱作痛，仿佛在警醒著程致喜，要無(wú)時(shí)不刻地保護(hù)女兒。

小圣如時(shí)常羨慕別人家的孩子，有五花八門的玩具;但伴隨小圣如成長(zhǎng)的3個(gè)半“中”字型鋁鐵架子，卻是其他小朋友從沒(méi)見(jiàn)過(guò)的。程致喜習(xí)慣性地將它們稱為“十字架”，“孩子一旦骨折，就得將她綁在這個(gè)十字架上;如果不綁，她一亂動(dòng)，其他地方又會(huì)骨折。”傷筋動(dòng)骨100天，小圣如每發(fā)生一次骨折，就得一動(dòng)不動(dòng)地被綁在這個(gè)“十字架”上近4個(gè)月。從出生到11歲，小圣如先后骨折了19次，每一次骨折的地方“只剩下肉和筋連著”，“三四歲的時(shí)候最多，一年骨折了3次。”而小圣如，就被綁在“十字架”上近一年時(shí)間。

與學(xué)校簽訂“生死協(xié)議”

捆綁在“十字架”上的時(shí)間無(wú)疑是最難熬的。程致喜已經(jīng)記不清是第幾次，因?yàn)楣潭ㄔ谕壬系男≈癜鍟r(shí)間過(guò)長(zhǎng)，5cm寬的竹板扎進(jìn)肉里約3cm，“白色的肉都翻出來(lái)了，但又不敢給她亂拆。”程致喜從手機(jī)里找出一張“十字架”的照片，“你看，當(dāng)時(shí)放屁股的這個(gè)地方已經(jīng)被汗液浸漬成了黑色。”

1歲多的時(shí)候，小圣如仍無(wú)法走路。當(dāng)同齡的孩子踏入學(xué)校的大門，小圣如還是無(wú)法脫離大人的懷抱。坐在家門口的小板凳上，看著同村的小朋友背著書(shū)包上學(xué)、放學(xué)，小圣如眼神里充滿了羨慕和期盼，身為母親的程致喜，只能看在眼里疼在心里。

孫圣如12歲那年，程致喜做了一個(gè)決定：再苦再難，也要送孩子去上學(xué)。然而，成骨不全這個(gè)病成為學(xué)校拒絕她入學(xué)的理由，“他們怕孩子在學(xué)校里出事，這個(gè)我也能理解。但是，任何人都不能剝奪孩子上學(xué)的權(quán)利。”“孫圣如在學(xué)校里出現(xiàn)任何意外，均由自己負(fù)責(zé)，學(xué)校不負(fù)任何責(zé)任。”最終，程致喜用一份“生死協(xié)議”，換得孫圣如在教室里最靠近門口的一個(gè)位置。而孫圣如，也成為班級(jí)里年齡最大的學(xué)生。

因?yàn)闆](méi)法站立走路，每天上課前，程致喜都將女兒抱到教室坐下，放學(xué)后再抱離座位回家。上小學(xué)期間，孫圣如沒(méi)喝過(guò)一口水;到學(xué)校坐下后，沒(méi)離開(kāi)過(guò)座位半步，“我不能走路，怕喝水上廁所?；旧蠇寢屧趺幢襾?lái)，怎么抱我走。”孫圣如說(shuō)，小學(xué)5年，她是“坐”過(guò)來(lái)的。讓一家人欣慰的是，隨著成長(zhǎng)，孫圣如開(kāi)始懂得照顧自己，上學(xué)后，便沒(méi)再發(fā)生過(guò)骨折。

“困”坐家中25年

因?yàn)槌晒遣蝗?，孫圣如大多數(shù)時(shí)間都坐在床上;實(shí)在坐不住的時(shí)候，一個(gè)小板凳便是輔助她一步步挪到大門口的交通工具，看其他人追逐打鬧。“孩子沒(méi)法一個(gè)人走路，太容易骨折。”即便現(xiàn)在，如果脫離支撐物，孫圣如也難以走過(guò)30米。

現(xiàn)在，孫圣如體重90多斤，但身高卻只有120cm，基本停止了生長(zhǎng)。因?yàn)橐淮未喂钦?，她的腿和胳膊均已變形?ldquo;兩條腿不一樣長(zhǎng)，為了走路平穩(wěn)，另一只鞋里得墊上這么厚一個(gè)增高鞋墊。”程致喜比劃出的厚度，得有三四厘米高。

過(guò)了新年，孫圣如即將迎來(lái)自己25歲的生日。但是，在這個(gè)重要的日子里，她依然不能走出家門，給自己挑選一件喜歡的禮物?；蛘哒f(shuō)，長(zhǎng)時(shí)間被“困”在家里的她，不知道現(xiàn)在外面流行什么新物件。同樣，程致喜也被“困”在家里25年，“孩子離不開(kāi)人，我得時(shí)刻在家里保護(hù)她。”正如程致喜所說(shuō)，她一半的生命都給了女兒。

孫圣如記憶中的新年，沒(méi)有貼對(duì)聯(lián)、貼窗花的歡樂(lè)體驗(yàn)，唯一能與其他小朋友一起做的事情，就是坐在小板凳上，拎著幾根滴滴金，在“簌簌”的火花中祈愿：希望跟其他小朋友一樣，能站起來(lái)走路、奔跑，出去看看……

雖然生在濟(jì)南、長(zhǎng)在濟(jì)南，但對(duì)家門口之外的濟(jì)南，孫圣如是陌生的，“希望有機(jī)會(huì)出去旅游，到濟(jì)南周邊的地方去轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)。”“玻璃女孩”的夢(mèng)想，如此簡(jiǎn)單。但脫離家人陪伴，“走出家門看看”的心愿，對(duì)于他們而言，或許都是一個(gè)難以觸摸的夢(mèng)想。

[責(zé)任編輯：董迪、于國(guó)奇]

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