齊魯網(wǎng)·閃電新聞2月24日訊 春節(jié)原本是家人團(tuán)圓、歡聚的日子，可這個(gè)牛年春節(jié)對于家住山東濟(jì)南的徐先生來說，仿佛是一場噩夢。這個(gè)春節(jié)，他的女兒確診了一種罕見的血液病——嗜血性細(xì)胞綜合征，徐先生說，女兒確診的那一刻是他最絕望無助的時(shí)刻。

“今天這小年夜過的…”

2月3日，徐先生在朋友圈發(fā)文說：“今天這小年夜過的…”這一天，回到淄博老家的小彩虹突然開始發(fā)高燒，平時(shí)活潑的她一下子就沒了精神，徐先生和妻子趕緊帶著小彩虹住進(jìn)了淄博市中心醫(yī)院。由于小彩虹高燒一直不退，徐先生又趕緊將孩子轉(zhuǎn)移到了位于濟(jì)南的山東大學(xué)齊魯兒童醫(yī)院。

伴隨著高燒不退，小彩虹身上開始起了紅疹。根據(jù)小彩虹的癥狀，齊魯兒童醫(yī)院初步推測為川崎病。據(jù)了解，川崎病是一種病因未明的全身性血管炎綜合征，主要表現(xiàn)為發(fā)熱、皮疹、口腔黏膜充血、手足紅斑等，是兒童最重要的后天性心臟病之一。徐先生向閃電新聞記者說，當(dāng)時(shí)孩子還有血象下降的情況，白細(xì)胞、血小板等水平較低，血紅鐵蛋白增多。

“最絕望無助的時(shí)刻”

2月16日，徐先生帶著孩子去了北京的首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院。2月18日，一個(gè)壞消息傳來，小彩虹確診為嗜血性細(xì)胞綜合征，這一天，徐先生在朋友圈寫道：“自從記事以來，最絕望無助的時(shí)刻。”

“這是一種很罕見的血液病，醫(yī)生說比較難確定病因，可能是內(nèi)風(fēng)濕引起，也可能跟川崎病有關(guān)系，也可能是原發(fā)性造成的，到底是什么引發(fā)的現(xiàn)在還沒有確定。”徐先生說。

目前，小彩虹已經(jīng)經(jīng)過了核磁共振檢測，也做了基因檢測，具體的檢測結(jié)果以及病因還要一個(gè)月才能出來。徐先生說，自己會盡一切努力讓女兒康復(fù)，哪怕只有一絲希望也會全力以赴。

“撐住啊，閨女！”

“撐住啊閨女！”2月23日，徐先生在朋友圈寫下了這樣一句話，這一天，小彩虹被醫(yī)院下了病危病人通知書——患兒病情進(jìn)一步發(fā)展，可能導(dǎo)致多臟器功能衰竭等危及生命。

徐先生向閃電新聞記者說，小彩虹目前有兩種可能性的治療辦法，一種是化療，一種是進(jìn)行造血干細(xì)胞的移植：“希望孩子不要走到進(jìn)行造血干細(xì)胞的那一步。”

據(jù)了解，徐先生已經(jīng)通過水滴籌平臺進(jìn)行了籌款，好心人士在朋友圈發(fā)動愛心接力，十個(gè)多小時(shí)的時(shí)間籌集到了30多萬。“孩子太小，作為父母心急如焚，也非常感謝愛心人士的幫助。”徐先生說。

如果你想幫助小彩虹，可以聯(lián)系徐先生，讓病魔遠(yuǎn)離可愛的小彩虹。

徐先生聯(lián)系方式：15552424243（微信/支付寶）

閃電新聞記者 葉金巖  報(bào)道

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