原標(biāo)題：山東將建立覆蓋全省的罕見(jiàn)病志愿護(hù)理體系

來(lái)源：人口健康報(bào)

本報(bào)訊 2月28日，山東省罕見(jiàn)疾病防治協(xié)會(huì)護(hù)理協(xié)會(huì)正式成立。

護(hù)理協(xié)會(huì)組委、山東第一醫(yī)科大學(xué)（山東省醫(yī)學(xué)科學(xué)院）教授季吉表示，協(xié)會(huì)的目標(biāo)是建立一個(gè)覆蓋全省的罕見(jiàn)病志愿護(hù)理體系，“一方面要制定罕見(jiàn)病臨床護(hù)理的規(guī)范和指南，包括一些操作的標(biāo)準(zhǔn)；另一方面，山東省16地市的一些醫(yī)院會(huì)安排南丁格爾志愿護(hù)理服務(wù)隊(duì)，通過(guò)集中指導(dǎo)及上門服務(wù)這種形式，將專業(yè)的罕見(jiàn)病知識(shí)帶進(jìn)罕見(jiàn)病人的家庭”。

“護(hù)理分會(huì)的成立，是罕見(jiàn)病護(hù)理的理念首次在國(guó)內(nèi)被提出，也是我們?cè)诤币?jiàn)病防治領(lǐng)域的又一項(xiàng)創(chuàng)新舉措。”國(guó)家衛(wèi)生健康委罕見(jiàn)病診療與保障專家委員會(huì)委員、山東第一醫(yī)科大學(xué)（山東省醫(yī)學(xué)科學(xué)院）常務(wù)副書(shū)記韓金祥稱。

近年來(lái)，罕見(jiàn)病患者也受到越來(lái)越多的關(guān)注。2月11日，國(guó)務(wù)院常務(wù)會(huì)議指出要保障2000多萬(wàn)罕見(jiàn)病患者用藥，并決定對(duì)罕見(jiàn)病藥品給予增值稅優(yōu)惠。而山東的罕見(jiàn)病患兒接受康復(fù)訓(xùn)練，每年可領(lǐng)取2萬(wàn)元救助，罕見(jiàn)病患者家庭還可領(lǐng)取每月500元送訓(xùn)補(bǔ)貼。去年12月，山東還將部分罕見(jiàn)病特效藥品納入山東省大病保險(xiǎn)保障范圍，標(biāo)志著山東省罕見(jiàn)病保障力度和水平又一次走在全國(guó)前列。 （本報(bào)記者）

[責(zé)任編輯：楊凡、崔中連]

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