劉長偉正坐在圖書館的角落里看書，兒子劉峻實有什么特殊情況，他好及時處理。記者 王鑫 攝

3月31日，齊魯晚報以《圖書一天整理好多遍，能工作很開心》為題，對青年自閉癥患者峻實的工作經歷進行了報道，這也讓不少小齡自閉癥患者家庭看到了希望。4月2日是“世界自閉癥關注日”，記者調查發現，成年后的自閉癥患者，通常面臨無處可去的尷尬困境，他們想要融入社會，還有很長的路要走。

短暫的幸福時光

在濟南自閉癥家長圈子里，大家都喊她“廣振媽媽”。1997年，她有了廣振，看著懷抱中滿是奶香味的小寶，從未有過的幸福感涌上心頭。與其他父母一樣，她憧憬著孩子一天天長大，幻想著的都是美好的未來。

短暫的幸福時光，在廣振三歲那年戛然而止。“他一直不會說話，剛開始還以為是說話晚，但是到3歲還不會開口叫爸媽，就感覺不太對勁了。”廣振媽媽帶著孩子去了醫院，醫生在檢查后告訴她，孩子被診斷為“孤獨癥”。當聽到醫生說這是一種無法治愈的疾病時，她整個人都僵住了。

在二十幾年前，人們對“孤獨癥”幾乎是完全陌生的，更談不上理解。“始終抱著一絲希望，孩子有可能不是這個病。”她和丈夫帶著孩子全國各地四處求醫，卻始終沒有繞開“孤獨癥”這三個字。

這樣的檢查結果對于整個家庭來說，無異于晴天霹靂。廣振的病情讓一家人手足無措，負面情緒也隨之而來。有一次她和丈夫因瑣事吵架，兩人將飯盒摔到了地上，飯菜湯灑了一地，小廣振趴在地上，用手指蘸著地上的湯水就往嘴里送。

看著地上的孩子，那一幕讓她痛苦異常，她想了卻此生，就在決定買藥服毒的那一天，父母突然打來電話。“聽著電話那頭父母的話語，想到過去的點點滴滴，才終于打消了自殺的念頭。”廣振媽媽理解那些帶著自閉癥孩子走向極端的家庭，因為這樣的念頭，她也不止一次地萌生過。

工作后找到自我定位

廣振爸爸在外賺錢養家，一天也不敢請假，廣振媽媽全身心在家照顧孩子，到處去進行康復訓練。雖然小廣振的進步比蝸牛爬得還要慢，但她和丈夫始終沒有放棄。

在廣振出生十年后，37歲的廣振媽媽又搏了一把，2007年小女兒出生，這是一個健康的孩子。“女兒從一出生就被寄予期盼，等我們都不在了，得挑起照顧哥哥的重擔。”廣振媽媽說。

進入青春期以后，廣振的情緒開始出現大的波動，不僅會摔東西，還不時自傷。廣振會把手塞進嘴里使勁咬，有一次媽媽看到后趕緊上前阻攔，廣振順勢把媽媽的手放進嘴里。“疼得我大叫，傷口幾乎深可見骨。”至今，廣振媽媽手上還有一個清晰可見的傷疤。

照顧尚且懵懂的幼女和不時狂躁搞破壞的自閉癥兒子，過度勞累讓廣振媽媽的身體迅速垮了下去，她感覺心跳加速撞擊得胸口疼，天旋地轉就要暈倒。“萬一哪天撐不住倒下，整個家就沒了。”一家人經過痛苦抉擇，含著眼淚將廣振送入托養機構。

2010年，13歲的廣振被送入日照一家全托養機構。 在日照待了五年之后，18歲的廣振被接回家“另謀出路”。那年夏天，有人給推薦了濟南南部一家養老機構，廣振媽媽本來想帶孩子去試著住上一段時間，結果沒想到在那一待就是三年。

廣振漸漸胖了起來，也不再像之前那樣抗拒洗澡，在養老公寓他學會了大小便后自己沖水，學會了自己系圍裙，給老人們端飯。盡管22歲的廣振能力有限，但在和老人相處中，他找到了自己的位置，并且漸漸喜歡上了那里的生活。

無處可去仍是待解難題

在養老院里，廣振大多數時間會沉默不語，老人們看著眼前這個小伙子會發出嘆息，“可惜了這么好的孩子。”

盡管在養老院待得不錯，廣振媽媽還是不能放下心來，“孩子終歸會脫離父母的庇護，獨自面對這個陌生的世界，那時他們要怎么辦呢？”

像廣振媽媽一樣有大齡自閉癥患者的家庭，都要直面未來的迷茫，“無處可去”是他們眼下待解的難題。“我們都經歷了一個非常艱難的時期，早期知道自閉癥的不太多，也沒有相關救助，康復訓練都是完全自費。”多年來，廣振媽媽等自閉癥家庭，一直呼吁社會對這一特殊群體進行關注。隨之而來的是利好政策越來越多，享受康復訓練救助的年齡也逐漸放寬。

2018年11月，《濟南市人民政府關于建立殘疾兒童康復救助制度的通知》發布，符合條件的濟南0-17歲孤獨癥兒童，每年可獲得最高2萬元的康復救助。

“孩子成年后又該怎么辦呢？也沒有地方可以去，整天在家里閑著也不是個事啊。”來自上海的秦成也有同樣的困惑，他的孩子已經29歲了，輾轉多地之后，終于在濟南南部山區，為孩子找到一家可以托養的機構。

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自閉癥患者家長互相扶持，成立愛心組織

記者調查了解到，目前多數康復機構大都針對小齡患者，能夠為16歲以上大齡自閉癥患者提供康復訓練的機構比較少。而在接收大齡自閉癥患者的機構中，能夠托養的更是少之又少。“開展大齡自閉癥患者托養業務，投入及風險都較大。”濟南市信望愛殘疾人服務中心主任戰玉志說，這是很多康復機構不愿涉足的重要原因。

“進入機構進行‘托養’，不能成為孩子們唯一的出路。”廣振媽媽說，不少大齡自閉癥患者，其實可以做一些力所能及的事，也可以創造一定的社會價值。就像峻實那樣，也可以走上工作崗位，進而融入社會。

“我們考慮是不是可以幫助這部分孩子，給予他們足夠的支持。”廣振媽媽與另外四位境況類似的家長，互相鼓勵扶持，創立了一個專門幫助大齡自閉癥患者的組織。今年3月份，濟南市慧愛殘疾人服務中心注冊成立，他們的理想是，為不同情況的自閉癥孩子，提供庇護性就業或支持性就業。

王玉蘭的孩子大志，也曾短暫工作過，在一家超市干推小車的活。“大志喜歡看書，在超市圖書角跟一個年輕男子發生摩擦，兩人吵著吵著，大志就挨了一巴掌。” 從那以后，大志再不肯去推小車了。

“自閉癥的孩子本身就不太會與人溝通，希望社會能給予他們更多的包容。”廣振媽媽說，很多人可能無法像峻實一樣正常工作，但可以為他們提供庇護性就業但現在最大的問題就是沒有合適的能夠負擔得起房租的地方。

不久前，由峻實等十幾個孩子組成的樂隊，進行了一次非洲鼓商演，每個人拿到了200塊錢，孩子們都開心壞了。“希望能得到各方面支持，將來有一天能有立足之地，能夠生存下去。”峻實媽媽說。

[責任編輯：楊凡、徐紅梅]

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