7月28日，由山東大學(xué)齊魯兒童醫(yī)院主辦的2018齊魯兒童醫(yī)學(xué)發(fā)展論壇開幕，山東省扶貧開發(fā)基金會·天使健康專項基金兒童罕見病醫(yī)療救助項目啟動儀式同時舉行。

為支持罕見病兒童醫(yī)療援助，推動罕見病兒童診療水平提升, 救助罕見病患兒家庭，保障患兒的身體健康，在山東省扶貧開發(fā)基金會、山東天使健康救助聯(lián)盟的推動、協(xié)助下，山東大學(xué)齊魯兒童醫(yī)院捐資300萬元，與山東省扶貧開發(fā)基金會發(fā)起天使健康專項基金兒童罕見病醫(yī)療救助項目。

山東省扶貧開發(fā)基金會·天使健康專項基金兒童罕見病醫(yī)療救助項目是山東首個關(guān)于兒童罕見病的救助項目，項目的啟動將為山東乃至全國兒童罕見病提供規(guī)范診療、學(xué)術(shù)科研等領(lǐng)域建立診療標(biāo)準(zhǔn)，該項目主要是為身處困境的罕見病兒童提供醫(yī)療救助、醫(yī)療費用資助等關(guān)懷救助服務(wù)，同時針對罕見病個案提供醫(yī)療資源轉(zhuǎn)接、各地醫(yī)保信息、最新藥物進(jìn)展、個案資金援助的全方位支持。

據(jù)了解，為全方位推進(jìn)罕見病救助工作，為罕見病患者構(gòu)建就醫(yī)綠色通，針對罕見病診治存在的特點、難點，將設(shè)立山東大學(xué)齊魯兒童醫(yī)院罕見病兒童綜合門診；發(fā)起兒童罕見病醫(yī)療救助專家委員會、罕見病管理小組；在醫(yī)聯(lián)體范圍內(nèi)召開學(xué)術(shù)研討會，廣泛開展在罕見病方面的國際交流與合作；為罕見病兒童服務(wù)人員提供培訓(xùn)以及提升其服務(wù)水平等內(nèi)容開展項目活動，進(jìn)一步提升兒童罕見病的診療水平。

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