17日上午9點(diǎn),山東省立兒童醫(yī)院六樓,當(dāng)小光杰被護(hù)士抱出小兒重癥監(jiān)護(hù)室時(shí),母親羅永洪緊皺的眉頭,終于有了一絲舒展。一個(gè)月前,羅永洪為僅僅5個(gè)月大的兒子,捐出約三分之一大小的肝臟。在經(jīng)歷了三次呼吸驟停和30天的日夜守護(hù)后,小光杰終于安然出院。

小光杰出院,羅永洪把兒子緊緊抱在懷里。齊魯晚報(bào)·齊魯壹點(diǎn) 記者 王小蒙 攝

不換肝孩子將肝衰竭夭折

17日,小光杰終于可以出院了。一個(gè)多月前,做完肝移植手術(shù)的小光杰住進(jìn)了山東省立兒童醫(yī)院重癥監(jiān)護(hù)室,從那時(shí)起羅永洪便每天等待在外,與孩子隔著一道門的她感覺孩子離自己那么近又那么遠(yuǎn)。

如今,小光杰終于重回她的懷抱,她緊緊把孩子抱在懷里,潸然淚下。丈夫許西峰也跟著抹起了眼淚。

羅永洪一家來自棗莊滕州市張汪鎮(zhèn)后許樓村。5個(gè)月前,羅永洪剖宮產(chǎn)生下小光杰,一家人還沒來得及高興幾天,就發(fā)現(xiàn)孩子肚臍處有些出血,皮膚、眼睛也有些發(fā)黃。

“一開始在當(dāng)?shù)剜l(xiāng)鎮(zhèn)醫(yī)院當(dāng)成黃疸治療,開了不少降黃疸藥吃到滿月。”但是,病情卻一直沒有好轉(zhuǎn)。等小光杰長(zhǎng)到4個(gè)月大時(shí),羅永洪發(fā)現(xiàn)孩子的肚子越長(zhǎng)越大,于是帶他先后到滕州市人民醫(yī)院、山東省立醫(yī)院檢查,確診為先天性膽道閉鎖。

當(dāng)時(shí),小光杰已出現(xiàn)嚴(yán)重的肝腹水、肝硬化,還患有疝氣。如果早在出生后兩個(gè)月內(nèi)及時(shí)就醫(yī),還可以通過修復(fù)膽道手術(shù)治療,但現(xiàn)在唯一的辦法就是肝移植,不然孩子很快就會(huì)因?yàn)楦嗡ソ叨舱邸?/p>

父母爭(zhēng)相捐肝救兒

要找到合適的肝源非常困難,只能親屬間移植。不過,聽到肝移植需要花費(fèi)幾十萬元時(shí),許西峰夫婦只能深深嘆一口氣,先帶孩子回了老家。

小光杰兩歲多的姐姐,剛出生時(shí)便隨在南京打工的父母風(fēng)餐露宿,患上了嚴(yán)重的毛支肺炎。兩年下來,家里為她治病已花去十幾萬元,至今債務(wù)還沒有還清。去年,許西峰剛借錢打算在家鄉(xiāng)開個(gè)面館,誰知面館還沒開起來,小光杰就被查出了病。

得知消息的親戚朋友,都勸他們放棄。“家里本來就窮,即使做了手術(shù),以后的情況也不好說。放棄治療,以后還可以再生。”

許西峰一開始拿不定主意,不過,當(dāng)想到孩子是奔著他們來到這個(gè)世上,不忍心的他還是決定救兒子。“肝移植后,孩子存活10年以上的概率能達(dá)到80%,今后能像正常人一樣結(jié)婚生子。”小光杰的主治醫(yī)生、山東省立醫(yī)院肝膽外科主任醫(yī)師劉軍告訴他們,肝移植的成功希望還是很大的。

“我沒能給他一個(gè)健康的身體,孩子生病也無能為力,是我沒有盡到做母親的責(zé)任。哪怕砸鍋賣鐵我也得救孩子!”羅永洪下定決心。

夫妻倆為誰來捐肝相持不下,都去醫(yī)院進(jìn)行了肝移植配型,結(jié)果顯示羅永洪和兒子配型成功,而且身體各項(xiàng)指標(biāo)也符合手術(shù)要求。

術(shù)前嚴(yán)重肺炎,奇跡般好了

原本,小光杰的肝移植手術(shù)定在3月初。不料,孩子得了嚴(yán)重的肺炎,手術(shù)只能暫停。“孩子肺炎一直不見好,都和家人商量好了孩子的身后事了。”然而,小光杰命大,出院后過了一個(gè)多月肺炎竟然慢慢好轉(zhuǎn)。

4月9日,羅永洪終于等來了救命的手術(shù)。“如果手術(shù)成功,將來一定要捐獻(xiàn)遺體回報(bào)社會(huì)。”在手術(shù)臺(tái)上,她腦海中冒出這樣一個(gè)想法。

她最放心不下的還是孩子,“不知道手術(shù)后孩子會(huì)不會(huì)出現(xiàn)排異反應(yīng)。”當(dāng)天上午11點(diǎn),小光杰被醫(yī)生抱走,上了手術(shù)臺(tái)。12點(diǎn)左右,羅永洪的左肝被取出437克,醫(yī)生將肝臟進(jìn)行仔細(xì)處理后拿到了另外一間手術(shù)室,移植到小光杰體內(nèi)。

由于孩子只有5個(gè)月大,羅永洪只需將自己1/3的肝臟移植給孩子。移植后的肝臟會(huì)慢慢長(zhǎng)大,羅永洪缺損的肝臟也會(huì)慢慢修復(fù)。

術(shù)后,小光杰住進(jìn)兒科重癥監(jiān)護(hù)室,還要面對(duì)出血、感染、排異反應(yīng)、心肺功能衰竭等各種難關(guān)。小兒重癥監(jiān)護(hù)科主任靳有鵬介紹,這一個(gè)多月來,小光杰經(jīng)歷了三次呼吸心跳驟停,每一次都驚險(xiǎn)萬分卻每一次都挺了過來。

不治療孩子很少能活過兩歲

“這是山東省內(nèi)肝移植成功年齡最小的患者,也是國(guó)內(nèi)肝移植成功年齡最小的患者之一。”劉軍說,在肝移植領(lǐng)域,1歲內(nèi)患者對(duì)技術(shù)要求是最高的,5個(gè)月的小光杰更是如此。他體重不到20斤,血管和膽管比成人的細(xì)而密,手術(shù)操作空間非常小,需要非常精湛的技術(shù)。

為防止排異反應(yīng),肝移植手術(shù)后必須用免疫抑制劑,降低自身肌體免疫力,這也會(huì)大大增加術(shù)后感染的風(fēng)險(xiǎn)。像小光杰,術(shù)后即發(fā)生了嚴(yán)重的肺部感染,反復(fù)高熱、呼吸困難,多次出現(xiàn)呼吸心跳驟停,都用心肺復(fù)蘇搶救了過來。

據(jù)劉軍介紹,先天性膽道閉鎖是新生嬰幼兒中的代表性疾病之一,每5000人至8000人中就有1例,其自然死亡率高達(dá)100%,如不接受治療,很少有孩子能存活過2周歲。目前,醫(yī)學(xué)界認(rèn)為肝移植是最佳治療方法。先天性膽道閉鎖的病因復(fù)雜,或與母親孕期輪狀病毒感染有關(guān),出生前無法通過B超發(fā)現(xiàn)。

由于父母的肝臟和孩子的肝臟兼容性高,術(shù)后排異小,部分孩子有可能擺脫終生免疫抑制劑。但是,膽道閉鎖兒童的救治仍是一個(gè)亟待解決的難題,不少有癥狀的患病兒童早期在基層醫(yī)院未得到及時(shí)診斷,等到確診時(shí)往往已經(jīng)合并膽汁性肝硬化,而錯(cuò)過了做手術(shù)的最佳時(shí)機(jī)。

（齊魯晚報(bào)·齊魯壹點(diǎn) 記者 王小蒙）

[責(zé)任編輯：楊凡、劉向陽]

想爆料？請(qǐng)登錄《陽光連線》（ https://minsheng.iqilu.com/）、撥打新聞熱線0531-66661234或96678，或登錄齊魯網(wǎng)官方微博（@齊魯網(wǎng)）提供新聞線索。齊魯網(wǎng)廣告熱線0531-81695052，誠(chéng)邀合作伙伴。