齊魯網5月24日訊 5月23日，山東廣播電視臺《問政山東》節目現場問政山東省醫療保障局。

節目現場，一名龐貝病患兒的家長姚先生向省醫療保障局局長張寧波提問，“我的孩子今年2歲了，有20斤，每個月需要花5萬左右的醫療費用，而且這個費用會隨著體重的增加而增加?！边@種罕見病癥狀是不能正常自主呼吸，全身表現肌無力。治療這種病，全球只有一種藥，美爾贊?！懊恳恢?645元，像我孩子現在20多斤，一個月需要五萬塊錢的藥。我是一名醫生，我看著自己的孩子卻沒有能力救她，我真的很難受。目前，天津跟山西，包括山東濟寧已經將這種病納入醫保了。我就想問下我們什么時候能盼到政策，幫我們解決一些實際問題？ ”姚先生表達了自己作為父親的迫切心愿。

直播節目結束后，張寧波局長主動找到這位觀眾代表詳細了解情況并現場表示：“我非常理解孩子這種狀況，也非常能夠感受到你的心情和你的壓力，我們山東省醫保局本身也在聯合有關部門，對罕見病進行確認，或者通過醫保支付的方式，或者通過醫療求助的方式，來解決我們困難特別大，負擔特別重的家庭。今天聽你的情況之后，我會回去認真的研究，看看能不能盡快想到辦法，給我們的孩子提供救助的渠道。”

閃電新聞記者 嵇豪 實習記者 徐妍

[責任編輯：楊凡、梁延菊、嵇豪]

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