我省日前率先在全國啟動罕見病例信息登記，首批68個病種名單及52家受理醫療機構公布。

據山東省醫學科學院黨委書記、山東省罕見疾病防治協會會長韓金祥介紹，2月16日山東省衛計委發布《關于開展山東省罕見病例登記工作的通知》，決定自2017年3月1日起在全省三級甲等綜合醫院、三級甲等兒童醫院、三級甲等婦幼保健院開展，首批登記的罕見病病種68種。病例注冊登記作為罕見病防治工作的關鍵環節，各市衛生計生行政部門將建立報送工作制度，指定專人負責信息數據錄入、及時分析匯總上報登記，與國家有關數據庫銜接。

山東省罕見病患者群體巨大，總量預計在100萬以上，這類疾病的防治工作仍面臨巨大挑戰，特別是各市診療水平不平衡，罕見病基數不清，制約了優勢資源的合理利用和相關政策法規的推進。啟動罕見病例信息登記，有利于合理整合優勢醫療單位的診療經驗，提高罕見病診療水平，減少誤診誤治，并迅速形成學科優勢，建立高水準的罕見疾病臨床隊列，開展聯合攻關，產出有國際影響力的成果。（記者 王凱 通訊員 許銳）

[責任編輯：楊凡、董迪]

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