【我為群眾辦實(shí)事】“濱州醫(yī)惠保”為2名罕見病患兒“兜住底”
來源：濱州日?qǐng)?bào)/濱州網(wǎng)
2021-12-08 18:32:12
原標(biāo)題：【我為群眾辦實(shí)事】“濱州醫(yī)惠保”為2名罕見病患兒“兜住底”
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【我為群眾辦實(shí)事】“濱州醫(yī)惠保”為2名罕見病患兒“兜住底”
發(fā)布時(shí)間：2021-12-08 18:32:37 369 作者：記者 葛肇敏 通訊員 梁健 報(bào)道來源：濱州日?qǐng)?bào)/濱州網(wǎng)
濱州日?qǐng)?bào)/濱州網(wǎng)訊 12月7日，2名罕見病脊髓性肌萎縮癥（SMA）患兒家長來到濱州市醫(yī)保局，送上了兩面錦旗。患者家長連聲感謝：“感謝醫(yī)保局救了孩子的命！我們的家庭也能正常生活下去了。”
據(jù)悉，SMA是一種危及全身多器官可致殘致死的罕見神經(jīng)系統(tǒng)疾病，在存活新生兒中的發(fā)病率僅1/10000,I型SMA患兒如不進(jìn)行有效藥物治療，80%以上將在一歲內(nèi)死亡。2020年的年治療費(fèi)用達(dá)到50多萬元，這對(duì)一個(gè)普通家庭幾乎是滅頂之災(zāi)。
為減輕重癥患者家庭負(fù)擔(dān)，市政府今年將推出與基本醫(yī)療保險(xiǎn)相銜接的補(bǔ)充型商業(yè)醫(yī)療保險(xiǎn)列入民生實(shí)事項(xiàng)目。市醫(yī)保局在對(duì)相關(guān)數(shù)據(jù)進(jìn)行詳細(xì)測(cè)算后，引導(dǎo)9家商業(yè)保險(xiǎn)公司聯(lián)手推出“濱州醫(yī)惠保”，將SMA納入商業(yè)醫(yī)療保險(xiǎn)保障范圍，同時(shí)積極向上級(jí)匯報(bào)溝通。國家醫(yī)保局在經(jīng)過藥品目錄準(zhǔn)入談判后，將治療SMA的藥物諾西那生鈉注射液每瓶價(jià)格“靈魂砍價(jià)”砍到了33000元，自2022年開始納入醫(yī)保報(bào)銷目錄。按全年4瓶計(jì)算，經(jīng)過醫(yī)保、濱州醫(yī)惠保報(bào)銷之后，每名患兒家庭全年負(fù)擔(dān)將由50余萬元降到5萬以下。
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