原標(biāo)題：山東省遠(yuǎn)程醫(yī)學(xué)中心為兒童福利院患兒架起“希望橋梁”

來源：大眾日報(bào)

9月29日下午3點(diǎn)，山東省遠(yuǎn)程醫(yī)學(xué)中心開啟了一場特殊的遠(yuǎn)程會診——來自省立醫(yī)院小兒科和康復(fù)科的3位專家與濱州市兒童福利院工作人員連線，為院內(nèi)罕見病患兒小圓（化名）開展遠(yuǎn)程會診。

小圓今年7歲，患有一種危險(xiǎn)的罕見病。2014年，尚在襁褓中的他被人撿拾后送往濱州市兒童福利院。一直以來，小圓的成長就比院內(nèi)同齡孩子“落后”了一截，不僅生長發(fā)育緩慢，而且言語和運(yùn)動功能都發(fā)育遲緩，在兒童福利院長期的康復(fù)訓(xùn)練下，小圓直到3歲半才學(xué)會獨(dú)立行走。2018年，小圓在一次查體中被發(fā)現(xiàn)異常，經(jīng)濱州市人民醫(yī)院后續(xù)檢查后確診為進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良。

進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良是一種極為罕見的基因缺陷性疾病，患兒早期會出現(xiàn)生長發(fā)育遲緩，隨著患兒年齡增大，其全身肌肉會會發(fā)生越發(fā)嚴(yán)重的萎縮和肌無力，最終可能牽累中樞神經(jīng)、呼吸系統(tǒng)和心臟等多處器官系統(tǒng)甚至導(dǎo)致死亡。

面對這一棘手的罕見疾病，兒童福利院沒有救治能力，濱州市當(dāng)?shù)氐尼t(yī)院也只能給出保守方案，盡量阻止病情惡化。隨著小圓一天天長大，悲傷的結(jié)局也在一天天迫近，兒童福利院里的“媽媽”們心疼又無奈。

今年上半年，事情出現(xiàn)了轉(zhuǎn)機(jī)。

2021年3月，山東省民政廳兒童福利處和山東省立醫(yī)院、山東省遠(yuǎn)程醫(yī)學(xué)中心共同發(fā)起了山東省遠(yuǎn)程醫(yī)療和康復(fù)培訓(xùn)工作，濟(jì)南市兒童福利院、青島市兒童福利院、濱州市兒童福利院被選為首批試點(diǎn)單位。依托山東省遠(yuǎn)程醫(yī)學(xué)中心的遠(yuǎn)程醫(yī)療平臺和相關(guān)技術(shù)支持，該工作將在全省兒童福利機(jī)構(gòu)實(shí)現(xiàn)遠(yuǎn)程罕見病會診、疑難病會診、遠(yuǎn)程門診、遠(yuǎn)程醫(yī)學(xué)影像會診、遠(yuǎn)程病理會診、遠(yuǎn)程查房、遠(yuǎn)程心電監(jiān)護(hù)、遠(yuǎn)程兒童康復(fù)保健指導(dǎo)、遠(yuǎn)程教育培訓(xùn)等，省內(nèi)兒童福利院兒童可免費(fèi)享受到省級醫(yī)療專家團(tuán)隊(duì)的優(yōu)質(zhì)醫(yī)療服務(wù)，有效克服長途交通為特需兒童帶來的不便，提高院內(nèi)罕見病、重癥疾病兒童的治療和康復(fù)工作水平。

“孩子可以表達(dá)生理需求嗎？”“可以獨(dú)立行走嗎？”“孩子小腿是不是發(fā)硬？”……28日下午，濱州市福利院首次在遠(yuǎn)程醫(yī)療平臺上連線省立醫(yī)院專家，省立醫(yī)院小兒神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師孫文秀、小兒內(nèi)分泌科副主任醫(yī)師孫妍、康復(fù)科主任醫(yī)師范曉華圍繞小圓的病情進(jìn)行了深入分析。經(jīng)過近1個小時的討論，專家們不僅厘清了診斷，還針對用藥治療和康復(fù)訓(xùn)練方面給出建議。

“經(jīng)過這次會診，我們徹底摸清了小圓的病情，知道了該用什么藥，明確了接下來該做些什么，心里有底了?！睘I州市兒童福利院工作人員表示，根據(jù)專家建議，接下來將帶小圓進(jìn)行糖皮質(zhì)激素治療前的評估，如果評估結(jié)果正常，小圓將接受糖皮質(zhì)激素治療——這是目前進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良的唯一有效療法。

濱州市兒童福利院院長王曉紅介紹，院里像小圓一樣缺少有效治療方案的孩子還有6名，他們患有腦癱、先天性心臟病等重大疾病，對治療和康復(fù)水平要求很高，因此急需權(quán)威專家給予建議和培訓(xùn)。隨著后續(xù)工作逐步開展，我省還將以山東省遠(yuǎn)程醫(yī)學(xué)中心遠(yuǎn)程醫(yī)療平臺為載體，為省內(nèi)兒童福利院開展健康教育講座、培訓(xùn)，幫助我省兒童福利院醫(yī)務(wù)人員提高康復(fù)護(hù)理業(yè)務(wù)水平。

（大眾日報(bào)客戶端記者 徐晨 報(bào)道）

責(zé)任編輯： 張西可

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