魯網(wǎng)7月5日訊 去醫(yī)院前，十歲的姐姐問(wèn)爸爸，“爸爸，我會(huì)死嗎？”姐姐心里對(duì)移植骨髓充滿了疑問(wèn)，卻從未動(dòng)搖過(guò)，她覺(jué)得“只要能救弟弟，什么都不怕。”今年5月份，1歲多的谷谷被查出得了再生障礙性貧血，只有姐姐配型全相合。這個(gè)外表看似柔弱，實(shí)則內(nèi)心無(wú)比堅(jiān)強(qiáng)的姐姐，為了救弟弟，半個(gè)月增肥十斤。

為了谷谷的病，一家四口從山東日照“搬到了”北京，為谷谷生命的延續(xù)努力著。爸爸覺(jué)得，他們的生活只是萬(wàn)千患病家庭中的小小縮影?！暗竭@里之后，我發(fā)現(xiàn)比我們困難的人太多了。孩子病好以后，我會(huì)努力賺錢，把借款都還上?！惫裙劝职终f(shuō)。

可愛(ài)的弟弟，把好吃的分享給姐姐吃

一歲多的谷谷住進(jìn)無(wú)菌艙

空氣里充斥著消毒水味，穿過(guò)兩道門，是醫(yī)院的“層流探視走廊”。

周日中午十一點(diǎn)，走廊里每隔幾米，就有一位父親坐在小馬扎上，望著玻璃窗里患病的孩子。他們只能通過(guò)手機(jī)、對(duì)講機(jī)和手勢(shì)跟孩子溝通，有位父親將通話擴(kuò)音，唱起了兒歌，很快聲音傳遍了小走廊。

這里是北京市的一家兒科醫(yī)院，病友們將這些特殊的病房稱為“無(wú)菌艙”。艙里除了等待骨髓移植或剛接受過(guò)手術(shù)的孩子以外，只能有一位家長(zhǎng)24小時(shí)陪伴，陪伴的幾乎都是媽媽。送飯、探視都有相應(yīng)的時(shí)間規(guī)定。

六號(hào)艙前，瘦弱的十歲女孩趴在窗外，手舞足蹈地向艙內(nèi)的一歲弟弟傳達(dá)信息。玻璃窗里，谷谷剛剛睡醒，迷迷糊糊的眼神飄向前方，看到姐姐時(shí)，谷谷笑了。

小谷谷趕快拿起旁邊的玩具小手槍，指著姐姐假意“開槍”，姐姐配合著向后仰去，谷谷更開心了，這是姐弟倆最喜歡的游戲。

病房?jī)?nèi)媽媽打開了對(duì)講機(jī)，里面?zhèn)鱽?lái)谷谷著急的“呀呀”聲。谷谷不笑了，他先用小手指向姐姐，又指著門，說(shuō)著“家、家”。這是谷谷為數(shù)不多會(huì)說(shuō)的幾個(gè)字，自住院后，他卻常常說(shuō)，“家”。

谷谷住進(jìn)無(wú)菌艙多少天，爸爸張先生也說(shuō)不清，“像是十來(lái)天，又好像十多天。”谷谷爸爸說(shuō)，自全家來(lái)北京后，他每一天都來(lái)不及想太多。

這是谷谷患病以來(lái)，這個(gè)家庭難得重聚的安靜時(shí)光。

為治病輾轉(zhuǎn)到北京

疾病襲來(lái)前，這個(gè)家庭還以平穩(wěn)的節(jié)奏進(jìn)行著，父親張先生在北京忙著自己的小事業(yè)，母親則安心地在工廠里做工，十歲的大女兒成績(jī)優(yōu)秀，懂事聽話，小谷谷的出生更是給這個(gè)家庭帶來(lái)了無(wú)限的喜悅。

直到五月份，小谷谷腿上長(zhǎng)了小紅點(diǎn)，媽媽將孩子送到了診所，診所的醫(yī)生卻覺(jué)得不對(duì)勁。媽媽又將谷谷送到了當(dāng)?shù)氐尼t(yī)院，檢查后醫(yī)生發(fā)現(xiàn)，谷谷的血小板特別低，立即輸液補(bǔ)充，可是非但沒(méi)有效果，血小板還下降不少。

“醫(yī)生勸我們，孩子可能有其他情況，讓我們送到大醫(yī)院好好檢查。”媽媽記得，當(dāng)時(shí)她“一下慌了”，第二天就抱著孩子來(lái)到北京的一家醫(yī)院，掛號(hào)、排隊(duì)、抱著孩子來(lái)回在科室間折騰。

最后谷谷被安排進(jìn)了急診，白天在醫(yī)院輸液，晚上就住在附近的賓館。谷谷媽媽說(shuō)，僅一天，谷谷的各項(xiàng)細(xì)胞值都在下降。只能輸血、輸血小板，“那么小的胳膊上打針打的青一塊紫一塊?！?/p>

小谷谷不明白發(fā)生了什么，疼痛難忍時(shí)只能偶爾說(shuō)出“疼、疼”，有時(shí)連這個(gè)字也忘了，除了嚎啕大哭，谷谷什么也做不了。

見(jiàn)到從山東趕來(lái)的爺爺時(shí)，谷谷舉起青腫的胳膊，眼里濕潤(rùn)潤(rùn)的。

姐姐配型成功

除了檢查，等待，這個(gè)家庭似乎沒(méi)有其他辦法。為了確診孩子的病，5月13日，醫(yī)院給谷谷做了骨穿，這個(gè)家庭又陷入了無(wú)盡等待的日子里。高額的住宿費(fèi)壓迫這個(gè)家庭無(wú)法呼吸，加上谷谷想家的心情，讓谷谷媽媽決定先帶孩子回山東老家。

再次回到醫(yī)院后，確診結(jié)果下來(lái)了，谷谷得了“再生障礙性貧血”，此時(shí)，谷谷的病情加重了，感染了細(xì)菌，造成合胞病毒感染。5月28日，谷谷被轉(zhuǎn)進(jìn)了血液科病房住院，小小的身體一直在不停地輸藥，臉蛋也腫了起來(lái)。

醫(yī)生說(shuō)，各項(xiàng)指標(biāo)沒(méi)有上升，唯一的希望就是進(jìn)行骨髓移植，谷谷的爸爸媽媽趕快做了配型，可最后的結(jié)果都只是半相合。

當(dāng)天還在山東日照的姐姐，接到了媽媽打來(lái)的電話，她似乎不太明白移植的意義，但聽到能救弟弟，她說(shuō)，“好，能救弟弟就好?！苯憬阋脖凰偷搅吮本?。

十歲的女孩在骨穿室里疼痛不已，她想忍住不哭，但最后還是哭了出來(lái)，十多分鐘的骨穿，姐姐覺(jué)得特別漫長(zhǎng)。她從房間里走出后，擦了擦眼淚，趕快去看了弟弟，“疼，但我不怕，能救弟弟?！?/p>

結(jié)果出來(lái)了，姐姐和谷谷配型全相合，這個(gè)好消息讓這個(gè)家庭看到了希望。

為移植，姐姐增肥十斤

就在全家為配型結(jié)果開心時(shí)，谷谷的感染卻嚴(yán)重了，呼吸困難，小臉通紅，腹水厲害。6月7日，醫(yī)生趕快將谷谷送進(jìn)了醫(yī)院一樓的重癥監(jiān)護(hù)室，谷谷身上插滿了管子，連喝奶都只能用胃管。

重癥監(jiān)護(hù)室不能探望，谷媽谷爸不知道里面的情況，甚至連谷谷住哪個(gè)病房都無(wú)法得知。每天晚上，大樓外就多了兩個(gè)“失魂落魄”的人，他們游蕩在醫(yī)院里，一聽到病房里有孩子的哭聲，就趕緊跑過(guò)去，確認(rèn)是不是兒子谷谷。

一個(gè)又一個(gè)小時(shí)過(guò)去，谷谷父母就這樣幾次三番地跑來(lái)跑去，有兩次他們似乎隱隱約約的聽到了谷谷的聲音，但很快，聲音就不見(jiàn)了。

同時(shí)，姐姐被醫(yī)生告知，她太瘦了，需要增肥才能移植。當(dāng)天晚上，姐姐吃了兩大碗面條，每天吃著許多自己不愛(ài)吃的東西。僅僅半個(gè)月，姐姐從70斤長(zhǎng)到了80斤。

谷谷脫離生命危險(xiǎn)被抱出重癥監(jiān)護(hù)室時(shí)，媽媽已經(jīng)做好了陪同進(jìn)入無(wú)菌艙的準(zhǔn)備，剪成了光頭，穿上了護(hù)士的衣服。谷谷被護(hù)士抱到自己懷里時(shí)，媽媽嚎啕大哭。谷谷卻認(rèn)不出媽媽了，一邊努力掙開媽媽，一邊哭著說(shuō)“找，媽媽”。徐娟說(shuō)她的心都碎了。

7月1日，是姐姐進(jìn)無(wú)菌艙的日子。這一天，她在家里問(wèn)爸爸，“爸爸，我會(huì)死嗎？”爸爸說(shuō)不會(huì)，她說(shuō)“那就好”。十歲的姍姍心里對(duì)移植骨髓充滿了疑問(wèn)，卻從未動(dòng)搖過(guò)，她覺(jué)得“只要能救弟弟，什么都不用怕?！?/p>

離開家前，姐姐把一根巧克力棒棒糖收了起來(lái)，那是她準(zhǔn)備送給弟弟的禮物。

三家病友同住一起

在距離醫(yī)院不到兩公里的地方，谷爸和另外兩個(gè)患病家庭共同居住在三室一廳的房子里。三個(gè)家庭在同一屋檐下，相互安撫，相互慰藉。房子在一棟樓的二層，推開門，客廳里有一個(gè)小沙發(fā)，靠墻的位置有一個(gè)餐桌，風(fēng)扇不停地轉(zhuǎn)動(dòng)，屋內(nèi)的擺設(shè)讓人覺(jué)得溫馨。

谷谷的爺爺奶奶不放心兩個(gè)孩子，也從山東老家“搬”來(lái)了北京，他們同住在一個(gè)房間里，姐姐暫寄住在北京叔叔家里。提起兩個(gè)孩子，兩位七十多歲的老人眼圈泛了紅，“孩子們太小了。”

在他們的房間隔壁，一位十歲的沒(méi)有頭發(fā)的女孩待在屋里，不愿見(jiàn)人。幾年前，女孩父親車禍離世，母親改嫁沒(méi)有帶她，她卻被查出患上了兩種血液病，已化療兩期，看不清未來(lái)。經(jīng)濟(jì)窘迫的姑姑一直在照顧她，面對(duì)治療費(fèi)用隨時(shí)中斷的可能，姑姑苦笑著，“那就沒(méi)有希望了。”

“我們能互相理解，都是為了給孩子看病。”谷谷爸爸說(shuō)，房子里曾搬出去一個(gè)痊愈的孩子，他們都看到了希望，“有段時(shí)間，醫(yī)生告訴我，要做好準(zhǔn)備。我最怕的就是那樣，有人突然告訴我，孩子沒(méi)了?！?/p>

谷谷爸爸說(shuō)，熬過(guò)那段日子后，他只想一心一意給孩子治病，“希望孩子移植后，不要出現(xiàn)嚴(yán)重的排異情況?！?/p>

食物需要用高壓鍋蒸20分鐘

7月1日上午十點(diǎn)，谷谷爸爸剛給女兒辦完住院手續(xù)，他急著再趕回家中做飯，醫(yī)院規(guī)定的送餐時(shí)間只有半個(gè)小時(shí)左右，對(duì)于他一個(gè)人來(lái)說(shuō)，時(shí)間緊張。

北京的出租房里，除了一張床，屋內(nèi)最多的物品就是高壓鍋，谷谷身體的免疫力已為零，醫(yī)生說(shuō)他不能再食用帶有細(xì)菌的東西。因此，谷谷每餐的食物都需要用清水煮透，用高壓鍋蒸20余分鐘消毒，再連同高壓鍋一起送到醫(yī)院，由護(hù)士在“無(wú)菌艙”外處理。

每到中午十一點(diǎn)時(shí)，醫(yī)院電梯前的空地上將會(huì)擺放幾個(gè)小推車，上面都是高壓鍋。幾位年輕的爸爸聚集在一起，討論今天孩子的狀況。

十分鐘后，谷谷媽媽收到了谷谷的午餐，是一碗米粥，和一份蒸透的黑黝黝的香蕉。可高壓鍋里卻沒(méi)有勺子，她有點(diǎn)不悅，打開對(duì)講機(jī)“斥責(zé)”了爸爸?！八綍r(shí)很溫柔，孩子的病讓她快要瘋了。”谷谷爸爸說(shuō)，“她曾說(shuō)要跟我交換，可真要換時(shí)，又怎么都不肯同意了。”

說(shuō)著，谷爸匆匆回了家，他黑色的衣服上沾滿了許多灰，身影逐漸消失在走廊盡頭。半個(gè)多小時(shí)后，他又送回了一個(gè)高壓鍋，里面只有一個(gè)蒸了20分鐘的小勺。

回來(lái)后，他站在窗外，病房?jī)?nèi)，谷谷睡著了，媽媽給他掖了掖被子，他身上連著幾根管，手指上也夾了一個(gè)器材，藥水正以每分鐘定量的滴數(shù)輸送到谷谷的身體里。

谷谷媽媽說(shuō)，谷谷有時(shí)需要從早晨9點(diǎn)打針，一直打到凌晨3點(diǎn)左右?！拔?4小時(shí)陪著他，晚上再支起一張折疊床，我不敢睡，我想看著他?！?/p>

谷谷住院后常常摸頭找針管

谷谷醒了，迷茫地看著媽媽，他張開嘴巴吃著煮透的黑黑的香蕉，三口之后，他不再肯張嘴。“別說(shuō)孩子不愿意吃，我也覺(jué)得難吃，那是什么味道？”谷谷爸爸在窗外看著這一幕，打開了對(duì)講機(jī)， “谷谷，你快吃飯，要不護(hù)士過(guò)來(lái)了?！惫裙忍痤^看向門外。

住院期間，谷谷最怕的就是穿藍(lán)色護(hù)士服的人們。對(duì)孩子來(lái)說(shuō)，護(hù)士的靠近就意味著身體上的疼痛。住在重癥急救室的日子里，谷谷身上到處扎著針，連頭頂都是。清醒以后，谷谷像是條件反射一樣，總要摸摸頭，抬抬手，看看腳，他在找哪里有針，這是住院后谷谷的新習(xí)慣。

6月30日，護(hù)士給谷谷扎針時(shí)，谷谷迷離地望著前方，不哭不鬧?！昂⒆哟蜥槾蚵槟玖耍铱床欢谋砬椤！惫裙劝职终f(shuō)，每當(dāng)孩子被護(hù)士按住，看著自己時(shí)，他覺(jué)得是自己讓孩子失望了，“作為父親，我沒(méi)保護(hù)好他”。

“他平時(shí)最愛(ài)笑，見(jiàn)誰(shuí)都樂(lè)呵呵的。”谷谷爸爸說(shuō)，如今除了見(jiàn)到姐姐，谷谷已經(jīng)很久沒(méi)笑過(guò)了。 看著弟弟，姐姐跟媽媽打電話說(shuō)，“媽媽，我好想抱抱谷谷?！?/p>

姐姐暫停了學(xué)業(yè)，在校時(shí)，姐姐成績(jī)總是排在班級(jí)前列，也曾拿到運(yùn)動(dòng)會(huì)800米的名次。來(lái)北京前，她帶上了自己的課本，晚上給同學(xué)和老師打電話，她最擔(dān)心的是落下了功課，最希望的是弟弟早日康復(fù)。

提起骨穿，姐姐印象里只有一個(gè)字，“疼”。姐姐說(shuō)，“骨穿就是有東西扎進(jìn)自己的后背，然后再抽出去。”她告訴記者，不想再經(jīng)歷類似的疼痛，但如果是為了救弟弟，她還愿意再做檢查。

骨髓移植手術(shù)完成

7月1日，谷谷又發(fā)高燒了。此前醫(yī)生曾說(shuō)不能等炎癥消退，要盡快移植。下午三點(diǎn)，谷谷爸爸辦好手續(xù)后，姐姐獨(dú)自一人走進(jìn)了無(wú)菌艙，她沒(méi)有表現(xiàn)出絲毫畏懼，安靜的被護(hù)士領(lǐng)進(jìn)了門。

“只有她一個(gè)人嗎？誰(shuí)陪同？”護(hù)士詢問(wèn)同來(lái)的爸爸?！爸挥兴约骸！卑职终f(shuō)，姐姐心里什么都明白，“爺爺奶奶身體不好，年紀(jì)大了，陪不了你?！苯憬阏f(shuō)，沒(méi)關(guān)系，她自己一個(gè)人就行?！澳莻€(gè)房間應(yīng)該很小，她也不能去弟弟的病房。”谷谷爸爸說(shuō)，姐姐從小沒(méi)有一個(gè)人住過(guò)，為了弟弟變得特別勇敢。

7月3日下午2點(diǎn)38分，谷谷媽媽發(fā)了一條朋友圈，“姐姐的骨髓血已經(jīng)流入弟弟的身體里，加油寶貝們。” 谷谷媽媽告訴記者，谷谷已經(jīng)醒了，狀態(tài)還不錯(cuò)，姐姐在旁邊的病房里，“我想去病房里看看她，但被醫(yī)生拒絕了?！惫裙葖寢屨f(shuō)，她心疼女兒，也為女兒自豪，“孩子麻藥沒(méi)過(guò)，所以她的爺爺也進(jìn)了病房，照顧著她。”

谷谷媽媽說(shuō)，手術(shù)后十天才能看到效果，后續(xù)還要觀察，“希望這一切很順利，真的謝謝各方關(guān)心我們的人。”

提出自己的銀行卡號(hào)時(shí)，谷谷爸爸特別猶豫，“住院后，我看到了比我們更需要幫助的人，已經(jīng)很感謝愛(ài)心人士的幫助了?！?記者了解到，目前，這個(gè)家庭已經(jīng)花費(fèi)了近50萬(wàn)。

如果您想要幫助他們，

以下為銀行卡賬號(hào)：

徐娟娟，6222001616100320585。(據(jù)山東商報(bào))

[責(zé)任編輯：楊凡、梁延菊]

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