“苯丙酮尿酸癥”(簡稱pku)患者有“不食人間煙火的天使”之稱,他們患有一種罕見的隱性遺傳氨基酸代謝病,發(fā)病率為萬分之一。

臨床表現(xiàn)不均一,主要臨床特征為智力低下、精神神經(jīng)癥狀、濕疹及色素脫失和鼠氣味等,腦電圖異常。

患者從出生開始,因?yàn)轶w內(nèi)缺少一種酶,不能吃母乳、喝普通奶粉,也不能吃普通的雞蛋、米、面、魚肉,只能食用含低苯丙氨酸的特殊食品,需終生控制飲食,且要定期到醫(yī)院驗(yàn)血監(jiān)測血液中的苯丙氨酸濃度。

部分患者需要藥物治療,費(fèi)用十分高昂。

近日,山東省醫(yī)療保障局、山東省人力資源和社會(huì)保障廳、山東省衛(wèi)生健康委員會(huì)、山東省財(cái)政廳、山東省藥品監(jiān)督管理局、山東省扶貧開發(fā)辦公室、山東省慈善總會(huì)七部門聯(lián)合印發(fā)《關(guān)于做好苯丙酮尿酸癥醫(yī)療保障工作的通知》(魯醫(yī)保發(fā)〔2019〕3號)。

《通知》規(guī)定,苯丙酮尿酸癥納入各地醫(yī)保門診病種管理。苯丙酮尿酸癥所需特殊治療食品費(fèi)用,納入醫(yī)療救助范圍。對18歲及以下患者按不低于75%比例支付,每人每年最高支付額度1.5萬元；18歲以上患者費(fèi)用醫(yī)療救助按70%比例、年度最高1.2萬元標(biāo)準(zhǔn)支付。2019年1月1日起,患者符合保障范圍的費(fèi)用納入醫(yī)保支付和綜合救助范圍。

20家醫(yī)療機(jī)構(gòu)成為首批定點(diǎn)機(jī)構(gòu)

為保證苯丙酮尿酸癥治療效果,對經(jīng)篩查或初診為典型的苯丙酮尿酸癥(ICD-10:E70.0)、四氫生物蝶呤(BH4)缺乏癥等其他高苯丙酮尿酸癥(ICD-10:E70.1)患者,應(yīng)到定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行復(fù)診、登記和規(guī)范化治療。

按照《關(guān)于實(shí)施苯丙酮尿癥患兒治療定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)管理的通知》(魯衛(wèi)婦幼發(fā)〔2015〕3號)規(guī)定,首批將省婦幼保健院等20家醫(yī)療機(jī)構(gòu)定為我省區(qū)域內(nèi)苯丙酮尿酸癥協(xié)議定點(diǎn)救治醫(yī)療機(jī)構(gòu),實(shí)施定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)管理。根據(jù)患者需求、醫(yī)療機(jī)構(gòu)診療特點(diǎn)、服務(wù)能力及分布,逐步擴(kuò)大協(xié)議定點(diǎn)范圍。

診治費(fèi)藥費(fèi)特殊食品費(fèi)納入保障范圍

醫(yī)療保障待遇方面,我省明確,苯丙酮尿酸癥、四氫生物蝶呤缺乏癥等臨床路徑規(guī)定的必需檢查項(xiàng)目、治療藥品,以及患者必需的(國家批準(zhǔn)生產(chǎn)的限制苯丙氨酸成分的配方粉、米、面等)特殊治療食品,納入保障范圍。

醫(yī)保支付上,苯丙酮尿酸癥納入各地醫(yī)保門診病種管理。對發(fā)生符合醫(yī)保支付范圍的診查、治療和藥品費(fèi)用,執(zhí)行參保地病種管理政策。對治療藥品“鹽酸沙丙蝶呤”費(fèi)用,仍由大病保險(xiǎn)單獨(dú)補(bǔ)償,支付比例提高到60%。

同時(shí),苯丙酮尿酸癥所需特殊治療食品費(fèi)用,納入醫(yī)療救助范圍。對18歲及以下患者按不低于75%比例支付,每人每年最高支付額度1.5萬元；18歲以上患者費(fèi)用醫(yī)療救助按70%比例、年度最高1.2萬元標(biāo)準(zhǔn)支付,對困難患者,由慈善基金根據(jù)專項(xiàng)基金年度籌集情況,給予適當(dāng)援助。

2019年1月1日起,患者符合保障范圍的費(fèi)用納入醫(yī)保支付和綜合救助范圍。同時(shí)建立醫(yī)療救助標(biāo)準(zhǔn)動(dòng)態(tài)調(diào)整機(jī)制,適時(shí)進(jìn)行調(diào)整。

“一站式”結(jié)算,個(gè)人只承擔(dān)自付費(fèi)用

協(xié)議定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)要指定專科門診和醫(yī)生負(fù)責(zé)苯丙酮尿酸癥患者的治療管理,嚴(yán)格執(zhí)行臨床路徑或相關(guān)技術(shù)規(guī)范,根據(jù)患者病情確定相應(yīng)的診療措施并開具治療藥品和特殊治療食品的處方,原則上每次開具處方不得超過一個(gè)月的治療量,對6周歲以下或路途較遠(yuǎn)交通不便的患者,可將處方量適當(dāng)放寬至3個(gè)月。

鼓勵(lì)支持轄區(qū)內(nèi)食品生產(chǎn)企業(yè)加快特殊治療食品研發(fā)和注冊工作,加強(qiáng)對治療藥品及特殊治療食品的生產(chǎn)供應(yīng)、流通管理及質(zhì)量監(jiān)督,確保有效供應(yīng)和質(zhì)量安全。

在結(jié)算上,實(shí)行基本醫(yī)療保險(xiǎn)、大病保險(xiǎn)與醫(yī)療救助“一站式”結(jié)算,個(gè)人只承擔(dān)自付費(fèi)用,其他費(fèi)用由醫(yī)保經(jīng)辦機(jī)構(gòu)、承辦大病保險(xiǎn)商機(jī)構(gòu)與協(xié)議定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)結(jié)算。（生活日報(bào)記者 楊璐）

[責(zé)任編輯：楊凡、梁延菊]

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