濰坊兩歲女孩患痙攣癥，至今不會說話不會走路

春節(jié)將至，年味漸濃。然而，對于安丘柘山鎮(zhèn)解家溝村的解文奇一家來說，家中沒有絲毫喜迎新春的歡樂氣氛。看著2歲大的小女兒解舒心至今還不會說話、不會走路，解文奇和妻子就一臉愁容。原來，小女兒自打出生后就被查出患有一種可能終身難以治愈的疾病。

舒心的媽媽陳女士告訴記者，女兒是2017年1月份出生的。第二個女兒的降生讓一家人喜上心頭。可是，隨著孩子一天天長大，家人發(fā)現(xiàn)孩子有些異樣。陳女士注意到，小舒心在出生差不多一個月的時候，經(jīng)常兩眼發(fā)直，四肢僵硬，哭鬧不止，表情十分痛苦。為了查明原因，夫妻二人帶著女兒到多家醫(yī)院就診。2017年5月，4個月大小舒心被確診為嬰兒痙攣癥。但由于找不到病因，醫(yī)院也沒有辦法根治這種病。這也就意味著，小舒心即使長期住院治療也無法痊愈，院外需要長期靠藥物來控制病情，一旦斷藥后果不堪設(shè)想。

陳女士不愿相信這么小的孩子就患上了“不治之癥”，她在北京加入了一個兒童痙攣癥的病友群，通過多方打聽信息來尋醫(yī)問藥，不放棄任何一個治療的機會。從2017年至今，小舒心輾轉(zhuǎn)多地知名醫(yī)院，不斷地接受治療。如今兩年多過去了，舒心的痙攣癥還是沒有根治，而漫長的治療過程不但耗盡了全家多年的積蓄，而且也讓陳女士夫婦欠下了十幾萬元的外債。

陳女士告訴記者，現(xiàn)在，小舒心幾乎每天都會發(fā)病一次。頻繁的發(fā)病讓陳女士身心疲憊，也嚴重影響孩子的智力發(fā)育。“經(jīng)過醫(yī)生觀測，孩子現(xiàn)在只有3個月嬰兒的智力水平，別的小孩子2歲大不僅可以說話，而且還會走路，而我們家孩子卻什么也不會。”陳女士告訴記者，“據(jù)醫(yī)生推測，早發(fā)性嬰兒痙攣癥可能導(dǎo)致認知、運動發(fā)育滯后，更嚴重的是會導(dǎo)致智力低下，甚至出現(xiàn)自閉癥。想到孩子將來的情形，我是無比心痛，但又無可奈何。”

記者了解到，陳女士還有一個9歲的大女兒。之前，她和丈夫在老家養(yǎng)雞，由于經(jīng)營不善，欠下數(shù)萬元債務(wù)。這還不算，一次意外，雞棚失火，棚內(nèi)數(shù)十萬元設(shè)備付之一炬，兩人只能靠打工維持生計。如果放棄治療，孩子可能永遠就這樣了；如果繼續(xù)治療，那么治療費從哪來？在這個艱難的抉擇面前，父母選擇了后者：再苦再難也不放棄女兒！為了給孩子治病，他們已經(jīng)借遍了所有親戚朋友，目前已經(jīng)無處借錢。于是，母親負責(zé)日夜不離地照顧孩子，而父親負責(zé)打短工來養(yǎng)家。之所以打短工，是因為孩子經(jīng)常要到外地去求醫(yī)問藥。如果經(jīng)常請假，那么正式單位根本不會雇用他。目前，父親解文奇一個月的收入僅能勉強支付女兒的醫(yī)藥費，而全家的生活費就沒有了著落。“進口藥實在太貴，孩子需要長期服用，但現(xiàn)在真的是沒有這個條件了。”陳女士告訴記者，“將來隨著孩子身體成長，服藥的劑量也會增大，一年年下去，這醫(yī)藥費是多少簡直難以預(yù)計。”

現(xiàn)在，陳女士和丈夫希望好心人能幫他們一把，尤其是希望對兒童痙攣癥有良好治療方案的醫(yī)生能主動聯(lián)系到她，通過科學(xué)、專業(yè)的治療來幫助孩子減輕病痛，讓小舒心慢慢地康復(fù)起來。如果念想幫助這個家庭，請聯(lián)系15908011565。

齊魯晚報 齊魯壹點記者 蔚曉賢

[責(zé)任編輯：楊凡、彭芳]

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