3月27日，在南京市兒童醫(yī)院，看著脫離呼吸機(jī)之后揮舞著小胳膊的兒子晏小寶（化名），父親晏義威長舒了一口氣，醫(yī)院專家團(tuán)隊(duì)也露出了欣慰的笑容。回想起一個(gè)月前那場跨越湖北、安徽、江蘇三省的生命接力，晏義威感慨萬千。出生在武漢的晏小寶才20多天大就被診斷為皮羅綜合癥，病情危重，急需轉(zhuǎn)至南京做手術(shù)。但彼時(shí)的武漢已關(guān)閉離漢通道，經(jīng)過媒體、志愿者、兩地醫(yī)院、湖北安徽江蘇三省相關(guān)部門的多方努力，小寶的千里求生之路被打開。“寶寶得救是全社會的共同努力才有了今天的結(jié)果。謝謝所有幫助過我們的人。以后我也會懷著感恩之心，去幫助其他需要幫助的人。”晏義威動情地說。下周一，他們將搭上回武漢的高鐵。

由南京同心未成年人保護(hù)與服務(wù)中心提供的月嫂精心呵護(hù)晏小寶。資料圖片

疫情期間武漢新生兒患上罕見病

1月22日，對于晏先生一家來說， 是個(gè)特別的日子。37歲的他在湖北省中醫(yī)院光谷院區(qū)迎來第一個(gè)孩子——晏小寶。就在他出生幾個(gè)多小時(shí)后，武漢市宣布自23日10時(shí)起關(guān)閉離漢通道。

新生命降臨的喜悅在這個(gè)家庭并沒有持續(xù)多久，第二天上午，孩子開始出現(xiàn)呼吸困難、喂養(yǎng)困難的癥狀。晏義威緊忙把小寶送至湖北省婦幼保健院，寶寶因?yàn)榈脱亲∵M(jìn)了新生兒科ICU。

在省婦幼住院期間，醫(yī)生發(fā)現(xiàn)小寶存在腭裂，吃奶很困難，只能側(cè)臥喂養(yǎng)，經(jīng)過治療后，小剛于1月30日出院。

在回家的十幾天中，小寶的身體狀態(tài)急轉(zhuǎn)直下。“寶寶呼吸越來越急促，嗆奶嚴(yán)重，每次喂奶，奶水就從鼻孔、嘴巴里一大坨一大坨地噴出來，整個(gè)面部發(fā)紫。”晏義威回憶。

情況緊急，小寶急需再次住院。晏義威家住江夏區(qū)，而省婦幼在洪山區(qū)，他通過社區(qū)幫忙聯(lián)系了愛心志愿車輛，跨區(qū)將兒子送往醫(yī)院住院。2月13日，入院的小寶被初步診斷為皮羅綜合征，進(jìn)一步檢查顯示腭裂二度，舌根后墜，而且氣管狹窄。由于呼吸困難，2月16日，小寶上了無創(chuàng)呼吸機(jī)。醫(yī)院曾多次下了病危通知。

要從根本上解決問題，必須手術(shù)，然而武漢多家醫(yī)院都無法完成。經(jīng)過多方打聽，南京市兒童醫(yī)院燒傷整形科主任沈衛(wèi)民表示可以給患兒做手術(shù)，他是皮羅綜合征方面的專家，他們醫(yī)院也有這樣的手術(shù)治療條件。

省婦幼與南京市兒童醫(yī)院達(dá)成一致意見，小寶需要立即前往南京行手術(shù)治療。

晏小寶順利做完手術(shù)從醫(yī)院的重癥監(jiān)護(hù)室出來。資料圖片

三省接力打通千里求生路

武漢到南京，需要跨越湖北、安徽、江蘇3個(gè)省，而且離漢通道已關(guān)閉。在疫情防控形勢最嚴(yán)峻的時(shí)刻，轉(zhuǎn)診之路異常困難。

2月17日，人民日報(bào)上海線上救助志愿者小分隊(duì)的志愿者章蠻收到了晏義威的求助，立即將情況作為危急案例上報(bào)給湖北省抗疫指揮部，“新生兒出生僅20多天，醫(yī)生初步診斷為皮羅綜合癥（腭裂+小下頜+舌根后墜），有生命危險(xiǎn)，急需手術(shù)……”，求助很快得到了回應(yīng)。指揮部剛開始準(zhǔn)備協(xié)調(diào)南京醫(yī)生來給孩子手術(shù)，志愿者和晏義威進(jìn)行了詳細(xì)的溝通，但由于設(shè)備和人員的問題，南京醫(yī)生來手術(shù)的方案不能實(shí)行。人民日報(bào)上海線上救助志愿者小分隊(duì)又為孩子和家長申請武漢出城手續(xù)，在2月份的武漢，救護(hù)車出城幾乎沒有先例，志愿小組依然想為孩子努力爭取，再次向指揮部上報(bào)，請求協(xié)助孩子出城治療。同時(shí)，多個(gè)志愿組織與晏義威取得了聯(lián)系。在媒體、志愿者組織，三省防疫部門、衛(wèi)健部門、交通部門以及醫(yī)院的共同積極協(xié)調(diào)下，終于打開了離漢的生命通道。

通行證、救護(hù)車、核酸檢測、接收證明……遭遇的問題一個(gè)個(gè)得到解決。

2月23日晚9點(diǎn)，一切就緒，準(zhǔn)備第二天下午1點(diǎn)就出發(fā)。沒想到“通關(guān)”路上仍有關(guān)卡。

晚上11點(diǎn)，湖北省婦幼保健院的醫(yī)生給晏小寶做身體評估，“路太遠(yuǎn)，孩子太虛弱，路上一旦出狀況，沒法處理，孩子夭折的風(fēng)險(xiǎn)有60%。”

為了保證孩子的安全，湖省婦幼保健院特派新生兒科王慧副教授和一名護(hù)士護(hù)送。為了應(yīng)對路途中可能出現(xiàn)的問題，也帶齊了急救設(shè)備。

當(dāng)天下午1點(diǎn)多，晏小寶小朋友踏上了去南京的千里尋醫(yī)路。他被包裹在粉紅色的被褥里，扎緊了安全帶，救護(hù)車開到150碼。

武漢當(dāng)?shù)氐闹驹刚咭恢睂⒕茸o(hù)車護(hù)送至鄂皖交界處，再由安徽省高速路政支隊(duì)的交警接力，護(hù)送至皖蘇交界處，期間，安徽交通廣播也全程護(hù)航。南京交警也派出了警車護(hù)送前往南京市兒童醫(yī)院。終于在當(dāng)晚7點(diǎn)多，小寶安全到達(dá)南京市兒童醫(yī)院河西分院。

由于路上顛簸，孩子的鼻飼管斷了一根，幸好有醫(yī)生幫忙更換。終于在當(dāng)晚7點(diǎn)多，安全到達(dá)南京市兒童醫(yī)院河西分院。

晏小寶到達(dá)南京市兒童醫(yī)院河西分院。資料圖片

醫(yī)生穿戴防護(hù)服完成高難度手術(shù)

疫情防控特殊時(shí)期，身在南京的沈衛(wèi)民醫(yī)生團(tuán)隊(duì)也做好了全面準(zhǔn)備。

為了確保安全，小寶抵達(dá)后，就由專門路線收送至南京市兒童醫(yī)院外科重癥監(jiān)護(hù)室進(jìn)行單間治療，晏義威則由南京市疾控中心安排隔離。

“在酒店隔離的費(fèi)用是政府承擔(dān)的，每天的伙食等生活保障也很好，還有志愿者阿姨代替我照顧寶寶。”晏義威說，這是他第一次到南京，“南京溫度”讓他倍感溫暖。隔離期滿后，志愿者又幫他找了住的酒店，每天還給他送飯送水。

經(jīng)過詳細(xì)檢查，小寶被確診為皮羅綜合征、新生兒肺炎、聲門狹窄、舌系帶過短、心肌損害等多種疾病。收住入院后，南京兒童醫(yī)院外科重癥監(jiān)護(hù)室的醫(yī)護(hù)人員對他進(jìn)行了密切監(jiān)護(hù)，并給予吸氧、電暖箱保暖、抗感染、霧化吸入營養(yǎng)支持等一系列對癥治療，同時(shí)進(jìn)一步行核酸檢測排除新冠病毒感染。

院方組織燒傷整形科、麻醉科、呼吸科及重癥監(jiān)護(hù)專家共同會診，初步確定在完成各項(xiàng)術(shù)前準(zhǔn)備及相應(yīng)檢查后，擇期進(jìn)行雙下頜延長器植入術(shù)。

3月4日，沈衛(wèi)民帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)為小寶實(shí)施了手術(shù)。雙下頜延長器植入手術(shù)，需要截?cái)嚯p側(cè)下頜骨，在下頜骨上安裝兩枚鋼制延長器，后期再通過一點(diǎn)點(diǎn)的延長，擴(kuò)大口咽腔容積，緩解呼吸和喂養(yǎng)困難，恢復(fù)下頜的外形。出生剛一個(gè)多月的新生兒骨質(zhì)菲薄，在又薄又脆的下頜骨上安裝延長器，對施術(shù)者的要求極高，手術(shù)醫(yī)生術(shù)中除了十二萬分的仔細(xì)輕柔操作，還要準(zhǔn)確測量定位，設(shè)計(jì)截骨位置，避開血管神經(jīng)，精準(zhǔn)對稱地固定下頜延長器。

“當(dāng)時(shí)，我們按照新冠肺炎的防控標(biāo)準(zhǔn)，戴著防護(hù)服和手套，全身上下全副武裝，所以手術(shù)時(shí)間要長一些。" 沈衛(wèi)民告訴記者，近兩個(gè)小時(shí)，手術(shù)順利完成。

度過手術(shù)這一關(guān)后，小寶還面臨著機(jī)械通氣、抗感染、營養(yǎng)支持等難關(guān)。回到重癥監(jiān)護(hù)室后，孩子繼續(xù)由專人負(fù)責(zé)監(jiān)護(hù)。

晏小寶手術(shù)后情況良好。資料圖片

3月13日，小寶順利脫離呼吸機(jī)，改為鼻管吸氧，病情穩(wěn)定。3月18日，小剛轉(zhuǎn)入普通病房進(jìn)一步治療。

“千言萬語都不能表達(dá)我的感激之情，如果沒有大家的幫助，我根本就不可能到達(dá)南京。”晏義威表示，他和家人會把寶寶養(yǎng)好，懷著感恩之心，盡力回報(bào)社會，才能讓自己安心一點(diǎn)。

在好心人的幫助下，晏義威已籌得善款20萬元，之后晏小寶還將面臨多次手術(shù)。 （張沛 郭婷婷 朱殿平）

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