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從患者到醫(yī)者——全國首例減體積小兒肝移植手術(shù)患者的18年

來源:新華網(wǎng)

作者:

2018-08-19 21:02:08

新華社天津8月19日電 (記者郭方達 尹思源)“沒事兒,只要聽醫(yī)生的話,很快就能夠好起來!”在天津市第一中心醫(yī)院里,工作中的李楊正在安慰著一名成功實施肝移植手術(shù)的孩子。也許是醫(yī)院的氛圍使然,孩子看起來有點緊張,他搓著手,抿著嘴,不發(fā)一言,但始終堅定地看著李楊的眼睛,無法移開視線。

這樣的場景總會勾起李楊的回憶,透過這些孩子的眼神,她仿佛看到18年前那個與病魔較勁的自己。

全國首例高難度手術(shù)

2000年,作為患者的李楊住進了天津市第一中心醫(yī)院。出生于1992年的她,在5個月大時,被診斷為肝糖原累積癥。這是一種先天性糖原代謝失常的隱性遺傳病,肝移植是根治該病的唯一治療手段。如果不及時手術(shù),患兒通常于10歲左右死于肝功能衰竭。李楊的哥哥就因患此病在9歲時不幸夭折。

由于疾病纏身,8歲時,李楊的發(fā)育代謝都比同齡孩子慢不少,身高剛剛超過1米的她,體重僅有17.5公斤。

體質(zhì)孱弱導致她沒有辦法參與集體生活,為了籌措醫(yī)藥費,外出工作的父母只好將她鎖在家里,透過窗戶注視著其他孩子上學玩耍成了她幼時打發(fā)時間的方式。

年齡太小,醫(yī)院并沒有這樣的手術(shù)先例,輾轉(zhuǎn)多處,一家人得到的卻總是失望。就在李楊父母覺得山窮水盡時,一位醫(yī)生的一句話卻給孩子的人生帶來了轉(zhuǎn)機:“一中心醫(yī)院的沈醫(yī)生,或許有辦法。”

懷著僅存的一線希望,8歲的李楊找到了時任天津市第一中心醫(yī)院器官移植學部部長的沈中陽博士。

患者年齡小,手術(shù)難度大,無病例參考。擺在沈中陽團隊面前的是一個極其棘手的病癥,看到這樣一個年僅八歲的可愛孩子,沈中陽團隊決定從死神手里“搶人”。

反復(fù)論證,多次研討,2000年8月10日,這臺全國首例減體積小兒肝移植手術(shù)開始實施。

經(jīng)過手術(shù),面對醫(yī)護人員咧開嘴笑的可愛姑娘,成功跨過了出生以來的最大考驗。

與醫(yī)學的不解之緣

“你可別看她個子小,出ICU沒多久,就跟著我到處跑。”已是護士長的鄒潔對于當年這個“小尾巴”記憶猶新。

多年診治,幾乎花光了父母的積蓄,康復(fù)使用的藥劑與生長激素所需的費用,得到了包括醫(yī)生護士在內(nèi)的很多人的幫助。不過也因此,小李楊有了許多好心的“哥哥姐姐”,主刀的沈中陽更是成了她的“沈爸爸”。

醫(yī)院可能是李楊待過最久的地方,而自身的經(jīng)歷,也讓她對醫(yī)學產(chǎn)生了濃厚的興趣。

病愈后的李楊開始了自己的學業(yè),2011年,她順利考入天津生物工程職業(yè)技術(shù)學院,并選擇了中藥制藥技術(shù)專業(yè)。

“我當時也沒想太多,在能選的范圍內(nèi),盡量往醫(yī)學上靠。”李楊毫不猶豫地說:“醫(yī)院就是我的家。”

曾經(jīng)照顧李楊的鄒潔大概從來沒有想過,這個當年穿著病號服的小個子,會在此時穿著白大褂站在自己面前。

“我見到她,還以為她是來定期復(fù)查的。”鄒潔十分感慨,“結(jié)果她穿著工作服和我們坐在一起。我看了好幾遍她的工牌,才真的相信,那個小姑娘真的成了我們的同事。”

2018年6月,成功入職天津市第一中心醫(yī)院的李楊回到了這個給了她第二次生命的大家庭。

2018年8月10日,李楊拿到了工作后的第一份工資,距離手術(shù),剛好過去了整整18年。她將這筆收入購置了玩具與紀念品,送給了小兒肝移植的患者,以及曾經(jīng)幫助過她的醫(yī)護人員。

患者的希望

我能不能走下手術(shù)臺?即便手術(shù)成功,我又能活多久?這些疑惑與焦慮,有時比病癥本身更容易讓患者滑向恐懼的邊緣。而總是笑容滿面的李楊,無疑是驅(qū)散患者心頭黑暗的一盞明燈。

“我健康地活了18年,就是肝臟移植技術(shù)逐漸成熟的有力證明。”李楊說,“患者需要醫(yī)生專業(yè)的治療,但設(shè)身處地地心理輔導,也是患者康復(fù)以及患者家屬樹立信心不可或缺的重要因素。”

天津市第一中心醫(yī)院移植中心小兒肝移植科主任高偉介紹,李楊曾患的肝糖原累積癥比較罕見,經(jīng)過肝移植手術(shù)后已經(jīng)痊愈,現(xiàn)在身體情況良好。“讓她來和病人對話就是最生動的案例。”高偉說。

來到天津市第一中心醫(yī)院A區(qū)8樓,這里大多都是需要進行肝臟移植的患者,在其中還能看到許多孩子的面孔。自李楊開始,幼兒肝臟移植成了醫(yī)院專精的一個醫(yī)療領(lǐng)域之一。

“姐姐好!”“姐姐我什么時候能出院呀?”孩子們與李楊親切地打著招呼,對于他們來說,這位曾經(jīng)和自己一樣患病的姐姐無疑是極佳的傾訴對象。

“孩子們都有點兒饞,總是想吃一些可口的食物,但肝臟疾病對飲食要求極其嚴格。”李楊說自己因為從小生病的原因,直到康復(fù),才第一次吃上了炸雞這種期待已久的食物。

“疾病會剝奪人很多的自由,包括享受食物的權(quán)利。”李楊說:“只有醫(yī)療技術(shù)不斷進步,我們才能捍衛(wèi)它,而醫(yī)療環(huán)境的維護,則需要醫(yī)者與患者的共同努力。”

據(jù)了解,天津市第一中心醫(yī)院是國內(nèi)可同時開展肝臟、腎臟、胰腺、心臟、肺臟、小腸、角膜及胰島細胞移植的綜合器官移植中心,肝移植逾萬例,在我國臨床肝移植領(lǐng)域做出了一系列開拓性的工作。“如今,在中心接受肝移植手術(shù)年齡最小的患兒年齡僅3個月。”高偉說。

2018年8月19日是首個“中國醫(yī)師節(jié)”,面對這個日子,李楊的愿望卻很樸素:“醫(yī)護工作者值得尊敬,也需要理解,愿他們健康幸福,節(jié)日快樂。”

[責任編輯:楊凡、穆楠]

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