990年，張燦紅生下了兒子嘉偉。34歲才得一子，她心里不知有多么歡喜。出生后每次體檢，小嘉偉都得滿分，張燦紅更是覺(jué)得自己是最幸福的媽媽。可她哪里知道，不幸卻已經(jīng)隨著孩子的降生悄悄降臨到了她和這個(gè)家庭的頭上。

起初，她只是發(fā)現(xiàn)孩子不朝自己看；有人逗他，他也從不與人呼應(yīng)。后來(lái)，同齡的孩子都學(xué)會(huì)爬了，嘉偉卻不會(huì)，張燦紅的心里開始有點(diǎn)打鼓。

當(dāng)小嘉偉過(guò)了兩歲還不會(huì)叫爸爸媽媽時(shí)，她開始意識(shí)到孩子會(huì)不會(huì)有異常。聯(lián)想到孩子一直以來(lái)種種與眾不同的征兆，張燦紅帶孩子去了兒童醫(yī)院請(qǐng)專家診治。專家最終確診孩子是典型的孤獨(dú)癥中度患者。

當(dāng)時(shí)國(guó)內(nèi)醫(yī)學(xué)對(duì)孤獨(dú)癥的了解幾乎是個(gè)空白，醫(yī)生缺乏臨床經(jīng)驗(yàn)，只是籠統(tǒng)地把這類孩子歸在智障一類，醫(yī)生開不出藥方，也拿不出治療方案。她輾轉(zhuǎn)打聽(tīng)后得知孤獨(dú)癥的情況，了解到目前還沒(méi)有治療這種疾病的辦法。想到兒子的一生都將生活在與世隔絕的世界里，無(wú)法獨(dú)立生活，張燦紅頓覺(jué)自己頭上的那片天一下子變黑了。

然而，一向樂(lè)觀開朗的張燦紅是個(gè)不肯輕易向命運(yùn)低頭的人。她反復(fù)告訴自己：不能放棄！家庭是孩子唯一的港灣，家人是孩子唯一的支撐。張燦紅努力調(diào)整好自己的心態(tài)，和家人一起勇敢面對(duì)現(xiàn)實(shí)，毅然挑起改變命運(yùn)的重?fù)?dān)。

摯愛(ài)無(wú)畏，一路相扶相持

孤獨(dú)癥的孩子被稱為“星星的孩子”，他們完全生活在自閉的思維空間，很難接受外界的影響，哪怕是教他們學(xué)會(huì)一件非常簡(jiǎn)單的事，也必須經(jīng)過(guò)千百次的訓(xùn)練。即使學(xué)會(huì)了，他們也沒(méi)有舉一反三的能力，完全只是機(jī)械化的呆板重復(fù)而已。

發(fā)自內(nèi)心的無(wú)私母愛(ài)，張燦紅毅然決定放棄工作，全身心照顧孩子。小嘉偉爸爸為了有更多時(shí)間教孩子，主動(dòng)提出上夜班，把白天的時(shí)間花在照看孩子身上。

無(wú)數(shù)次的重復(fù)，無(wú)數(shù)次的挫敗，夫妻兩人哭過(guò)、失落過(guò)、無(wú)奈過(guò)，但張燦紅和丈夫始終沒(méi)有放棄，他們及時(shí)調(diào)整心態(tài)，互相支撐、互相鼓勵(lì)，始終堅(jiān)信只要堅(jiān)持下去一定會(huì)有效果。一副重?fù)?dān)兩人扛，一家人的團(tuán)結(jié)成為孩子成長(zhǎng)路上的強(qiáng)大力量。

為了訓(xùn)練孩子對(duì)父母的認(rèn)知，她和丈夫在孩子面前反復(fù)演“情景小品”，兩人改變?cè)瓉?lái)相互間的稱呼，以孩子的口吻，相互稱對(duì)方爸爸、媽媽。經(jīng)過(guò)一次又一次的重復(fù)強(qiáng)化，小嘉偉六歲的一天終于脫口叫出爸爸、媽媽，張燦紅的眼淚剎那間決堤了。她把對(duì)兒子的輔導(dǎo)貫穿在日常生活的每一個(gè)細(xì)節(jié)中，要求自己的一切訓(xùn)練都必須具有功能性、場(chǎng)景性，必須將所有的語(yǔ)言與場(chǎng)景一一對(duì)應(yīng)。

在張燦紅二十多年的不懈努力輔導(dǎo)和訓(xùn)練下，兒子嘉偉不但能與人眼神接觸，還學(xué)會(huì)了禮貌待人，具備了簡(jiǎn)單的生活自理能力。

小家大愛(ài)，一生守望相助

養(yǎng)育一個(gè)孤獨(dú)癥的孩子，除了身體的疲憊，還要承受多大的心理壓力？除了親身經(jīng)歷過(guò)的人，外人著實(shí)無(wú)法想象。張燦紅想到了更多與自己境遇相似的家庭。如果能把這些家庭聯(lián)絡(luò)起來(lái)，既能相互請(qǐng)教、分享經(jīng)驗(yàn)，又能相互安慰、抱團(tuán)取暖。再難的路，大家攜手一起走，總比一家一戶單打獨(dú)斗強(qiáng)。

1996年，她在沒(méi)有任何社會(huì)資源幫助的情況下，發(fā)起組織了一個(gè)孤獨(dú)癥家庭沙龍，鼓勵(lì)大家面對(duì)客觀現(xiàn)實(shí)，擺平心態(tài)，克服困難。在沙龍中，她了解到有些年輕的父母一時(shí)無(wú)法面對(duì)現(xiàn)實(shí)，怕丟人，不愿讓周圍人知道自己孩子的真實(shí)情況。她就以自己的實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)開導(dǎo)他們：輔導(dǎo)孤獨(dú)癥兒童，離不開全社會(huì)的理解和支持，更離不開身邊人關(guān)懷和配合。

隨著沙龍的名聲在圈子里的傳播，張燦紅成了越來(lái)越多的孤獨(dú)癥孩子家庭的求助對(duì)象，家里電話不斷，都是來(lái)向她討教經(jīng)驗(yàn)的。20多年了，她的電話號(hào)碼始終沒(méi)變過(guò)，只要有家長(zhǎng)咨詢，她都熱情地給予鼓勵(lì)和指導(dǎo)；她建立了孤獨(dú)癥咨詢熱線，她是星星孩子們的“彩虹媽媽”，也是家長(zhǎng)們的“彩虹姐姐”。大家有什么困難，都會(huì)向她求助；有什么心事，都會(huì)向她傾訴。

2013年11月，張燦紅在丈夫的支持下，拿出2萬(wàn)元的積蓄，在自己的小區(qū)租下了一套兩居室，創(chuàng)辦了“彩虹媽媽工作室”，無(wú)償?shù)貫橛兄瑯永Щ蠛屯纯嗟墓陋?dú)癥家庭提供服務(wù)，使工作室成為大家的活動(dòng)室，家庭問(wèn)題調(diào)解室、避難所、心靈休憩的港灣，并為急于辦事、不方便帶著孤獨(dú)癥孩子同去的父母臨時(shí)照看孩子，稱之為“喘息服務(wù)”。

2015年9月，這個(gè)無(wú)償向孤獨(dú)癥家長(zhǎng)開放的“彩虹媽媽工作室”在閔行區(qū)梅隴鎮(zhèn)正式注冊(cè)，張燦紅的互幫互助工作更上了一個(gè)新臺(tái)階。后來(lái)她又創(chuàng)建了“天使星媽”微信群，前后吸收了近400個(gè)命運(yùn)相同的群友，為大家建立了一個(gè)對(duì)孤獨(dú)癥患兒進(jìn)行干預(yù)教育與分享經(jīng)驗(yàn)的平臺(tái)。

多年來(lái)，張燦紅不僅把自己的孩子和家庭安排得安穩(wěn)有序，一家三口都成了工作室的志愿者，她還向許多孤獨(dú)癥患兒的家長(zhǎng)傳授經(jīng)驗(yàn)，并且調(diào)解一些家庭因孩子問(wèn)題而產(chǎn)生的家庭矛盾。她是一名家庭問(wèn)題調(diào)解員，教育經(jīng)驗(yàn)分享的輔導(dǎo)員，成了大家公認(rèn)的“彩虹媽媽”。她的工作室也成為他們心靈的棲息地，累了、苦了都可以到這里來(lái)坐一坐，哪怕只是來(lái)訴訴苦，也能讓他們疲憊的心靈得到暫時(shí)的歇息。

張燦紅家庭先后被評(píng)為上海市“海上最美家庭”、“全國(guó)最美家庭”。她們用“家”的故事告訴所有人，只要同心同力、只要不離不棄，再大的困難都能被勇氣和愛(ài)克服，幸福的家庭屬于每一個(gè)愛(ài)家、護(hù)家的人！

[責(zé)任編輯：楊凡、姚筱瑋]

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