齊魯網(wǎng)·閃電新聞3月5日訊 “虎”力全開(kāi)向未來(lái)，直通2022全國(guó)兩會(huì)。兩會(huì)期間，閃電新聞·山東電視新聞?lì)l道策劃推出《兩會(huì)每日話題》，帶著基層群眾的問(wèn)題和建議對(duì)話全國(guó)人大代表。今天，一起關(guān)注“讓更多罕見(jiàn)病患者‘藥有所保’”。

小石頭，今年4歲。2018年，僅8個(gè)月的他被確診為SMA脊髓型肌肉萎縮癥。SMA又被稱為嬰幼兒漸凍癥，是一種罕見(jiàn)病。患兒若不及時(shí)治療，全身肌肉會(huì)漸漸萎縮，“最后甚至連呼吸也無(wú)法正常進(jìn)行”。但在當(dāng)時(shí)，這種病的救命藥高達(dá)70萬(wàn)一針，一年需要打6針，總計(jì)費(fèi)用需要420余萬(wàn)元，而且需要終生服藥，這讓絕大多數(shù)患病家庭陷入絕望。

石頭爸爸馬恒祥告訴閃電新聞?dòng)浾撸?tīng)到孩子確診的消息后，整個(gè)家庭都崩潰了。“剛當(dāng)上了爸爸媽媽，突然一下子晴天霹靂，那段時(shí)間真的是在黑夜里度過(guò)的。”

2021年3月，救命藥“諾西那生”降價(jià)，從一針70萬(wàn)元降至每年6針55萬(wàn)元，這讓石頭一家人看到了希望。但費(fèi)用仍然不是一個(gè)普通家庭可以承擔(dān)的。希望之中也夾雜著絕望。

2021年12月3日，這是馬恒祥永遠(yuǎn)記住的一個(gè)日子——救命藥納入國(guó)家醫(yī)保。“經(jīng)過(guò)醫(yī)保局談判，石頭用的救命藥納入國(guó)家醫(yī)保，現(xiàn)在每針只需要3.3萬(wàn)元，費(fèi)用我們可以承擔(dān)起了！”

這讓石頭爸爸看到了希望。但在石頭的康復(fù)過(guò)程中，爸爸又遇到了難題。

他聯(lián)系到閃電新聞?dòng)浾撸Ｍ?ldquo;捎話”給全國(guó)人大代表，呼吁社會(huì)對(duì)罕見(jiàn)病患兒提供更多的關(guān)注和幫助——目前國(guó)內(nèi)針對(duì)罕見(jiàn)病患者的康復(fù)訓(xùn)練設(shè)施和資源相對(duì)缺乏，包括能針對(duì)罕見(jiàn)病的醫(yī)院、康復(fù)室等都比較薄弱，甚至可以說(shuō)比較“罕見(jiàn)”；在罕見(jiàn)病藥物研發(fā)上，能否有更多的政策支持或者獎(jiǎng)勵(lì)措施，激勵(lì)更多的企業(yè)積極投入罕見(jiàn)病藥物的研發(fā)；通過(guò)更多方式，提高罕見(jiàn)病的科普和預(yù)防。

帶著這些問(wèn)題，記者將聯(lián)系全國(guó)人大代表予以解答，敬請(qǐng)關(guān)注閃電新聞客戶端和3月5日11點(diǎn)30分山東電視新聞?lì)l道播出的《新聞午班車》。

閃電新聞?dòng)浾?王雷濤  濟(jì)南報(bào)道

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