原標題：讓蝴蝶飛往千萬家 200多名重癥孤殘兒童“向死而生”

來源：中國新聞網

原標題：讓蝴蝶飛往千萬家 200多名重癥孤殘兒童“向死而生”

來源：中國新聞網

中新網杭州9月1日電(記者 項菁)“Every child’s life is valuable, and should be valued, no matter how short(意為：每一個孩子的生命都是珍貴的，都值得被珍惜，無論生命長短)。”十多年來，湖南省長沙市蝴蝶之家兒童舒緩護理中心(簡稱“蝴蝶之家”)墻上的這句話感動和影響了無數人。

2023年度中華慈孝人物/團體近日在杭州揭曉，為16歲以下、預期壽命6個月內的重癥孤殘兒童提供舒緩護理及臨終關懷護理的“蝴蝶之家”入選。

符曉莉代表“蝴蝶之家”領獎。主辦方 供圖

臨終關懷、安寧療護服務大多針對年長者，鮮有人知道，走向生命最后階段的兒童，也需要安養和舒緩護理服務。2010年，來自英國的退休兒科護士金林及丈夫創立“蝴蝶之家”，這是中國首家重癥兒童安寧療護服務機構。

十多年間，“蝴蝶之家”散發的生命之光，不斷傳遞出“向死而生”的勇氣。

“蝴蝶之家”理事長符曉莉9月1日接受中新網專訪時介紹，“我們護理過腦癱、敗血癥、器官衰竭、癲癇、重度營養不良、重度貧血、眼盲等患綜合性、復雜性疾病的200多名孤兒，年齡最小的是剛出生的嬰兒。”

在“蝴蝶之家”，孩子們有護理室、感官康復室、游戲室、特別隔離室等，每一位護理阿姨，同時也是孩子們的“媽媽”。符曉莉說。“每個孩子有4個固定的護理員‘媽媽’，負責孩子的飲食、喂藥、洗浴、清潔、按摩、愛撫、游戲等，讓孩子感受到家庭般的關愛和溫暖。”

雖非親骨肉，勝似父母心。告別，不是件容易的事，卻是特殊天使守護者們的必修課。

“我們并不是放棄治療，但凡有一絲的治療希望，我們都會跑遍天南海北，去尋找最合適的醫療資源。一旦被確診為末期階段，我們也會好好陪他們走好人生最后一段路，讓他們過好余下的每一天。”符曉莉坦言，“護理員‘媽媽’和愛他們的人都要有很強的心理承受力，有時候還沒來得及傷感，孩子就離開了。”

每當有孩子臨近離開時，護理員“媽媽”會將其帶到安靜的房間，給孩子放音樂、吟唱著孩子喜歡的歌曲，輕輕地撫摸著或是抱著他們，讓他們安心。

“孩子離開后，我們會清洗他的身體，換上漂亮的衣服，身旁放上最喜歡的玩具，用印有蝴蝶圖案的花布包裹起來，送他‘離開’。懷揣著對他的思念，我們會舉辦緬懷會，通過點蠟燭、寫卡片、放飛氣球，讓沉浸在悲傷中的人走出來，緩解內心的不舍。”符曉莉說。

她們深信，每一個孩子都是一個蝴蝶寶貝，應當幸福地過好每一天，即使生命有限，也要有尊嚴地離開。

在愛的包圍中，脆弱的生命有時也很堅強。在“蝴蝶之家”墻面上，一只只小蝴蝶展翅飛翔，其中，有近40只飛向了“新生”。

“被家庭領養的有近40名。”讓符曉莉印象最深刻的是一位患心臟病的兒童，“當年我跟我先生帶過他，就像自己的兒子一樣。那會兒他還是三歲的小男生，今年8月初他的媽媽通過Facebook給我發了照片，已經長成一米八的小伙了。看到照片，我眼淚都流下來了。”

其實，“蝴蝶之家”一直有個愿望——“讓蝴蝶飛往千萬家”。

2013年，“蝴蝶之家”就探索了可復制模式，在江蘇南京建立“南京世茂彩虹重癥兒童安護中心”。符曉莉直言，“后來我們越來越發現，兒童安寧療護的需求量是巨大的，我們想打造家庭護理中心，幫助更多有需要的家庭。”

對于孩子而言，愛的陪伴至關重要，符曉莉深諳。她透露，近期，“蝴蝶之家”為湖南省兒童醫院設計裝修了三間共計100多平方米的兒童安寧療護病房——“蝴蝶小家”，現已進入裝修階段，9月將迎來開業。屆時“蝴蝶之家”團隊也會入駐，與該院攜手打造舒緩醫療多學科團隊(MDT)。

這三間病房五個床位和“蝴蝶之家”的模式不同，MDT團隊會對有需要的孩子和家庭同時開展支持服務，家長也可以和孩子一起住進“小家”。符曉莉說，“這是‘蝴蝶之家’走進家庭，提供全方位支持服務的一次新嘗試，我們希望在兒童生命的最后階段，是在家的氛圍中、親人的陪伴下安心平靜地離開的。”

厄病纏身，命運為這群孩子關上了門，但“蝴蝶之家”在黑暗中點亮了一盞燈。“當看到孩子眼睛里泛著希望之光的時候，就是對我們最大的回報，這是一種巨大的生命力量。”8月31日，在杭州舉行的2023第九屆中華慈孝文化節開幕式暨年度中華慈孝人物頒獎盛典上，符曉莉動情地說。

受聘成為“2023中華慈孝文化大使”的全國政協委員、中國國家話劇院國家一級演員張凱麗被“蝴蝶之家”的故事打動。她在現場感慨道，“蝴蝶之家”是孩子們的天堂，他們雖然身體殘缺，但生命依然像蝴蝶一樣絢麗和綻放，讓她感受到人世間的大愛。

據悉，本次活動由中國新聞社、杭州靈隱寺主辦，杭州靈隱寺、中國新聞社浙江分社新聞發展中心、中新社國際傳播集團浙江分公司承辦，并得到《中國新聞》報、中國慈善家雜志社、民革浙江省委會、杭州市佛教協會、杭州云林公益基金會、杭州交通經濟廣播 FM91.8的支持。(完)

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